聯合報/2021.12.30/記者楊雅棠

新冠肺炎在全球延燒兩年，國內也在五月爆發本土疫情。除了餐影、娛樂產業受衝擊外，不少社福團體也受到影響，捐款短缺。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕見疾病基金會推廣的「罕見職人」媒合活動也大受影響，不過「窮則變、變則通」反而努力在網路行銷上，一月也將推出「罕見藝術家」設計的過年防疫口罩，戴上口罩也能「疫起做公益」。

聯合報70周年發起許願活動，透過社會知名人士許下心願，希望對台灣社會有更好的改變。陳莉茵許下「幫助病患自立、賺到自己有尊嚴的生活」，因而推廣「罕見職人推展方案」，讓產品透過擺攤或媒合企業幫忙販售，以維持家庭收支。基金會也將在新竹關西成立全國第一所罕見疾病的福利中心，在基地結合罕見職人的理念，給予職業訓練和教學體驗。

不過受到本土疫情影響，基金會的捐款六月份減少25%、七月減少18%，直到九、十月才慢慢回升。但此期間，捐款變少、支出需求變多，像是病患仍須出入醫院，因此基金會也發給每個家庭兩套防護衣、防護鏡等裝備，讓病患能更安全進出醫院；或是許多病家無法擺攤，經濟補助變多。

陳莉茵表示，由於擺攤等實體活動銳減，但也因此讓基金會更努力在網路行銷上。好在之前70週年相關報導多少也無形中幫助了網路推廣，例如富邦人壽認購的「罕見職人福袋」，在網路推廣得就還不錯，推出636份，突破去年成果。

另外，基金會也和曜群生醫合作，結合三位傑出罕病病友，罹患遺傳性神經肌肉疾病的小J、多發性異狀膜症候群的惠萍以及罹患極重度脊髓性肌肉萎縮症的鄭鈴的創作，推出「小青蛙」、「動物回家」、「無尾熊趴趴罩」及「外星生物」等四款公益口罩。曜群生醫將捐出部分所得，作為罕見心靈繪畫班的經費，希望培育出更多優秀的「罕見藝術家」。

陳莉茵說，因應虎年春節的到來，一月中也將增加兩位病友推出六款口罩，盼民眾戴上漂亮的口罩防疫也能一起做公益。

而趁疫情期間，有三個職人媽媽也自我訓練，並轉型擔任專業DIY課程教師；十月份時更在文創成果展時，帶領病友喘息活動。

至於「罕病家園計畫」也因疫情造成工程延宕，不過目前已經取得使用執照並逐步進行最後細部裝修，預計明年年初可完成竣工，盼能於五月試營運並在中秋節前正式啟用。

陳莉茵說，透過媒體報導「罕病家園計畫」也獲得「傳善獎」的肯定，將獲得相關設備上的補助，「挑戰很大但也非常開心」。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/5999303