天下雜誌/2021.12.29/曹凱婷

「病人自主權利法」1月6日實施滿3年，已有3萬多人依法完成預立醫療照護諮商，並簽署預立醫療決定。然而，一個多小時的諮商，對很多人來說卻障礙重重，如何讓他們也拿得到這張善終門票？

2007年，藝人許瑋倫在趕戲途中發生車禍，兩天後傷重不治。公共電視手語新聞主播牛暄文當時26歲，內心受到極大衝擊。他兩歲失聰，主要以手語及讀唇語與外界溝通，「如果我像許瑋倫一樣發生意外、送到醫院，我靠手語表達，可是醫院沒有手語翻譯員，我要怎麼表達要或不要某些治療？我不希望由家人決定，」牛暄文用手語表示。

他想起過去接受手術的經驗，「沒有人告訴我手術的細節，不知道將來要經歷什麼治療的感覺讓我害怕。」還好那時媽媽在，轉述醫師的話，他讀唇語，才知道更多訊息。

家人真的懂我們嗎？

朋友阿嬤的遭遇也觸動他思考生死。阿嬤罹癌，病重昏迷，因當年家中已有一人去世，依習俗同年不宜有第二個人去世，家屬便拜託醫療團隊用盡各種治療及維生設備讓阿嬤活著，硬是拖到隔年才去世。

直到2021年3月初，他心中的大石終於落地。在媽媽和弟弟陪同下，他在台北市立聯合醫院陽明院區完成預立醫療照護諮商（ACP，Advance Care Planning），並簽署預立醫療決定（AD，Advance Decision），預先表達將來進入生命末期、不可逆轉的昏迷及永久植物人等5種臨床條件時，要不要接受某些醫療處置，「做完ACP，我就放心了，不用擔心萬一發生意外，沒有人知道我的想法，」他的眉頭舒展開來。

「連蚊子都欺負我！」 罕病患者難自主

然而，像牛暄文這樣完成ACP的聾人少之又少。在病人自主研究中心、中華民國聾人協會的推動下，目前僅10名聾人及聽力障礙者完成ACP。

依病人自主權利法，具完全行為能力之人，得為預立醫療決定，但許多人雖符合資格，想完成預立醫療決定卻格外辛苦，除了12～13萬與外界溝通困難的聾人及聽障者，1萬6000多名罕見疾病患者想藉由ACP拿到善終「門票」也不容易。

「連蚊子都欺負我！」有名罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS，俗稱漸凍人）的患者這樣告訴台北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜。「許多罕病患者一張開眼就完全需要他人照顧，就連一隻蚊子在眼前飛來飛去，他們都沒辦法揮手驅趕，」楊君宜說。

出門更是困難。比如有些病人需要呼吸器，「從家裡到上復康巴士短短的路，暫時沒有電源，必須改用手壓式給氧，一刻都不能停，」病人自主研究中心執行長楊玉欣描述。

她說，罕病患者是在跟時間賽跑，「病情可能在一天之內快速惡化，變得不能說話、不能眨眼，想表達意願、完成ACP很困難。」有位漸凍人已無法用眨眼與外界溝通，護理師先去他家訓練眼球轉動，才能做ACP；甚至有些病人做完ACP、簽完AD，就立刻符合啟動AD的臨床條件。

找對的人傳遞資訊，事半功倍

「為了喝牛奶，自己開牧場養牛，」楊玉欣這樣形容推動罕病及聾人、聽障者等弱勢族群做ACP的經過。

首先要讓資訊普及。她說，弱勢族群每天維持基本的生存已經很辛苦，甚至必須依賴他人，要他們接收病主法這樣複雜的資訊更難，聾人還必須透過手語翻譯才能接收、理解外界資訊。同時，如何讓他們願意思考生死議題、理解自主權（並非安樂死），又不覺得被社會遺棄、被逼著選擇死亡，「這需要很微妙的拿捏。」

牛暄文說，聾人有自己的文化，「圈子小，倚賴人際傳播、小群體互動，如果有意見領袖做過ACP，分享經驗，推動起來會更有效。」

因此，病主中心邀集聾人與聽障族群的意見領袖及手語翻譯員分別完成病主法核心講師課程，舉辦工作坊及說明會，再由他們去跟聾人及聽障族群溝通。「透過對的人將對的資訊傳遞給對的人，」楊玉欣說。

為弱勢族群提供ACP，對醫療團隊來說也是全新的學習。病主中心找到願意參與的醫院，安排培訓，不斷調整ACP的模式，「邊做邊學，從沒經驗做到有經驗，」台北市立聯合醫院和平婦幼院區神經內科主任劉建良說。

比如，醫療團隊會不自覺對著手譯員或在場的聽人家屬說話，忽略了ACP的「主角」聾人，聾人也很難讀到唇語；而聾人理解文字的能力有限，醫學用語更難懂，因此需要醫療團隊準備圖卡、醫療器材（如氣管內管、鼻胃管），並以動作演示。「理解文字對聾人來說是魔王關卡。他們習慣眼見為憑，如果一樣東西他沒見過，會很難想像，」資深手譯員王興嬙說。

問出真正的心聲，而非讓家人決定

罕病病友的心聲也需用心聆聽。羅東博愛醫院社區醫學部主任張賢政曾到小腦萎縮症患者家中做ACP，患者的大哥同樣罹患小腦萎縮症，大哥想多了解病主法，但太太屢屢打斷，「可以感受到大哥表達意願的力道比較弱。」

楊玉欣說，當一個人長年生病，經濟及生活都倚賴家人，雙方的地位其實不平等（並不是家人不愛他），「他提出任何主張，可能都要顧慮家人的想法。需要醫療團隊妥善引導，才能在諮商時問出病人真正的意願。」

資源不足，善終門票看得到卻拿不到

經病主中心推動，目前有9家醫院提供罕病及身心障礙者ACP「綠色通道」服務，包括台北市立聯合醫院、台北榮總、台北榮總桃園分院、臺中榮總、成大醫院、高雄榮總、高醫、羅東博愛醫院、花蓮慈濟醫院，民眾經病主中心媒合，就可到這些醫院完成ACP，不需再四處打聽、擔心被拒。

9家醫院中有8家提供到宅ACP。亟需到宅ACP的罕病患者，兩年來僅109人完成ACP。「不是每家醫療院所都願意走出醫院，」病主中心弱勢服務組組長林盈伸說。

台北市立聯合醫院不久前到基隆協助一名漸凍人做ACP，他一直找不到當地醫院提供到宅ACP，再不及時做ACP，病情可能惡化到無法用眼球轉動控制電腦、表達意願。「理想中應該由在地醫療團隊做ACP，因為他們最有可能繼續照顧病人，甚至將來啟動AD時，陪病人到善終，」楊君宜指出。

張賢政曾到漸凍人家中做ACP，患者很自然地聊起以前的生活、生病後的改變，「慢慢談到價值觀、哪些事情對她有意義，再開始做ACP，水到渠成。如果在醫院做ACP，就是按照醫院的遊戲規則，病人比較難在身心放鬆的狀態完成ACP。」

在「綠色通道」醫院中，目前僅台北市立聯合醫院及臺中榮總提供ACP手語翻譯，而手譯員也不足。林盈伸說，全台手譯員約400人，以台北市為例，協助ACP或病主法相關翻譯需具乙級證照，但全國有乙級證照的手譯員才52人，扣掉沒上過病主法課程者，實際能服務的手譯員其實很少。

王興嬙說，從了解病主法、協助翻譯ACP到簽署AD，對手譯員來說是複雜的翻譯任務，「即使有心為聾人服務，但實際能做的手譯員有限。」

要或不要都是自主，也可以改變心意

小腦萎縮症患者劉育秀在簽AD時，本來選擇不裝鼻胃管，但後來住院時醫師評估需要用抗生素治療，她已無法吞嚥，用鼻胃管才能給藥。她思考後改變主意，接受了鼻胃管，後來鼻胃管脫落，她選擇不再插回，自然善終。「女兒讓我真正了解病人自主。她自己決定要或不要接受哪些醫療處置，將來也可以改變決定，」母親張淑惠說。

「愈替弱勢族群做ACP，愈覺得值得推動，」楊君宜說，弱勢族群通常人際關係較疏離，比如聾人雖有家人、同事，但沒有幾個會手語，「誰知道聾人在想什麼？」

做ACP時她才發現，不少人選擇要急救，很害怕被放棄，「醫療團隊不能用自己的價值觀去推斷弱勢者一定不想接受急救，他們也有生存的權利，更需要做ACP，不然沒有機會表達意願。」

經由ACP思考生命的價值，了解醫療的極限，不論最後決定選擇要或不要某些醫療處置，都是自主的展現。

失智患者，做ACP要趁早

失智患者的心智能力逐漸退化，是另一群需要迫切需要做ACP的人。劉建良的經驗發現，CDR（臨床失智症量表）0.5分者（輕度認知功能障礙）可以順利完成ACP，但1分者（輕度失智）就有困難，「記憶力、理解力都衰退，不知道、不記得醫療團隊在講什麼。」

不過，剛診斷出失智症，患者和家屬都期盼能治療，醫師很難開口談生命末期照護，只能等待機會，比如病人喝水嗆到，劉建良就問，「如果有一天不能用嘴吃東西，要不要放一根鼻胃管來進食？」或者病人抱怨「活著沒意思」，他就順勢開啟話題，「我當成是責任，讓病人知道他可以決定自己將來要不要接受某些醫療處置。至於要不要做ACP、簽AD，病人和家屬可以自己決定。」

及時表達意願，讓人生最後一程不留遺憾。

新聞出處：https://www.cw.com.tw/article/5119556