蘋果日報/2021.12.18/記者張沛森

58歲的張惠美曾是留美企管碩士，卻因罹患肌肉萎縮罕見疾病，轉變為輪椅使用者，不過她仍積極以障礙者的角度倡議保障身心障礙者權益，今年12月3日「國際身心障礙者日」獲桃園市頒發「模範身心障礙者」殊榮。她說，身障者往往易遭他人異樣眼光，但每個人被創造來到這個世界，就有他的使命存在，與其封閉自己，不如走出戶外，對著人群笑一下，說聲「你好」，人與人就有了善的連結。

張惠美說，小時候她很喜歡戶外運動，經常爬山、健走，後來到美國加州州立大學就讀企業管理和會計系碩士班期間，慢慢發現書變得很重、常拿不起來，即使拿起來也變得吃力，有時候也會無緣無故跌倒，加上之後的一場車禍，自己復原得很慢，這才發現身體不對勁，後來返台工作，竟被診斷出罹患一種漸進式的肌肉萎縮症。

張惠美說，在一次教會舉辦的活動中結識她的先生，因為雙方有共同的信仰，決定共結連理；結婚後，生了第一個小孩，看到生命的誕生是喜悅的，可是身體狀況卻逐漸走下坡，尤其懷了第二胎後，因為嬰兒的營養來自母體，加上自己身體惡化的很快， 生產前、懷孕後期的3個月幾乎都得躺在床上；而小孩出生後， 她雖還是可以走一走，但外出擔心會跌倒，因此需要代步車助行代步。

她說，讓她感到窩心的是一對兒女年紀漸漸懂事後，看到她行動不便，也會在外出時主動幫她拿東西、提包包，長大後也會主動洗碗和打掃等幫她分擔家事。

她說，16年前小孩子還年幼，經常帶著小孩子外出看看這個世界，但當時台灣的無障礙環境還不友善，到了公園門口小朋友一下子就跑不見了，而她乘坐代步車，有很多地方都進不去，也追不上小孩的腳步，讓她百感交集，這時她才覺得身障者母親在教養小孩的時候，若帶他們外出參與社會活動，竟然比一般的母親還要困難，所以覺得自己有必要為這群特殊的母親發聲。

張惠美表示，一個行動不便的母親，連日常生活中簡單帶孩子出遊、到診所就醫、甚至走在騎樓下都是困難重重；尤其她當時還須看顧家中年邁且有重度照顧需求的母親，因此對台灣長期照護和障礙者生活權利嚴重被忽視更有所感。

她說，當時家人認為她既然生病了，就「應該」好好待在家裏，儘量不要外出，她自己也一度把自己封閉起來，可是有一天朋友帶她到教堂信了天主，有了宗教信仰後，在她心中漸漸形成一個信念「天主創造人，活在這個世界上，就有其生存的使命」，於是她走了出來。

深知疾病的痛苦，張惠美積極為爭取障礙者權益而努力，她加入台灣障礙者權益促進會，歷任副秘書長、秘書長、理事等職，目前擔任勞動部促進身心障礙者訓練與就業推動小組第五屆委員，社團法人中華民國自閉症者權益促進會理事，經濟部標檢局日常生活用品國家標準技術委員會委員、桃園市身心障礙聯盟顧問，都是致力於推動身障者平等的社團。

由於自己曾有美國留學經驗，張惠美積極與美國官方接洽協調，希望拓展台灣障礙者的國際視野、汲取美國障礙者權利推動的經驗。經過不斷努力，不僅為台灣的障礙者爭取到參訪美國的機會，自己更受邀參加美國國務院的國際訪客領袖計畫「保障障礙者的權利」專案培訓。回到台灣後，她更與夥伴規劃辦理「讓台灣障礙者成為世界公民」國際研討會，致力推展台灣障礙者權利意識的覺醒與提升。

張惠美表示，以前外出是一件很開心的事，自從行動不便、坐在輪椅上後，在外總是會感受到外界異樣的眼光，心想「他們是在嘲笑我，還是看不起我」？曾經因此讓她封閉起來，可是轉過念頭，何不對著人群微笑，向著迎面而來的人說聲「你好」，嘗試幾次後便發現得到了對方釋出的善意，開啟了人與人善的連結，也讓她仍感覺到世界的美好。

新聞出處：https://tw.appledaily.com/local/20211218/T7FJ2QIY6NGY3DFH3OV2TO2JWA/