蘋果新聞網/2021.12.10/林錫淵

今年49歲、患有罕見疾病「遠端肌肉無力症」（類漸凍症）的女子馬凱妮，一家3姊妹都罹患相同病症，尤其姊姊馬晶瀅（57歲）發病的早，已罹病32年，現在生活無法自理，行動完全要靠輪椅及看護或家人幫助。今年馬凱妮聽姊姊說，坐在輪椅上要好好洗個頭，是多麼遙不可及的願望，從小就受姊姊照顧的馬凱妮，決定開啟報恩之行，上月在高雄捷運鳳山國中站內，開了一家無障礙環境「天栗行動養護染髮館」，讓姊姊及其他身障朋友都可好好享受「貴婦級」剪洗髮。

馬凱妮的美髮館位在高雄捷運鳳山國中站1號出口，佔地約12坪，內部擺設3張美髮椅、2個沖水檯，還有1個展示櫃，主要展示店內植物染相關配方，開店成本為30萬元。

雖然平常沒什麼人潮，但捷運的無障礙設施完善，帶給輪椅族很大方便，而學生族群也常來百元剪髮，加上姊姊及朋友力挺植物染護髮，開店3星期以來，業績還算可以。

馬凱妮說，從小就跟姊姊的感情最好，因姊姊跟她相差8歲，小時候爸媽忙無法照顧，都是姊姊照顧她，有一陣子她因故住在桃園舅媽家，舅媽經營美髮店，幫她燙了生平第一顆QQ頭，啟蒙了她對美髮的濃厚興趣和熱愛。

高中聯考那一年，馬凱妮想考職校學一技之長，姊姊鼓勵她只要有興趣就去試試看，她考上高雄市立三民家商美容科，學期成績第一名，還順利徵選上全國美髮競賽選手。

畢業之後馬凱妮到小林美髮連鎖店實習一年，後去讀大學，畢業後開了寵物店，但因家庭婚姻因素，7年後她離開寵物店，因病症發作，她邊治療邊做公益送愛心物資，並從事翻轉自己的人生演講。

後來她們3姊妹陸續罹患遺傳性遠端肌肉無力症，姊姊現為極重度，她為重度，二姊為中度。

姊姊雖罹患罕病，仍非常樂觀、陽光，到現在笑容仍時常掛在嘴邊，今年初的某一天，馬凱妮聽到姊姊說：「坐在輪椅上要好好洗髮，是多麼遙不可及的願望」。

心想，因為姊姊坐在輪椅上要洗頭沖水，很多美髮店都沒有相關設備，感覺很不舒服、很不方便，馬凱妮想了想，也思索一下未來，決定展開報恩之行，開一家無障礙空間的美髮店，讓姊姊可以好好享受洗髮。

馬凱妮表示，只要是輪椅族人士來，他們不用下輪椅，就直接坐在自己輪椅上，美髮師就可以從事剪髮、染髮等工作，然後到直立式沖水檯，就以仰躺方式洗頭沖水，非常方便自在，被服務過的身障人士都說舒服。

馬凱妮姊姊也說，妹妹為她開了這家店，她很感動，也很開心，現在真的享受到洗頭的快樂，真的很棒。

馬凱妮表示，美髮店專為身障人士服務，完全無障礙空間，輪椅族可自由進出，可坐在自己輪椅上輕鬆剪頭髮、洗頭髮，也有一般平價百元剪髮服務一般民眾。

而除這家美髮店外，同樣在高捷鳳山國中站內，她下月還要經營一家頭皮舒壓館，現場聘用身障人士從事按摩頭皮外，也有肩頸放鬆按摩，創造身障人士就業機會。

馬凱妮說，她能夠創業圓夢，十分感謝姊姊成就她這一切，她會好好珍惜，開創自己事業一片天。

馬凱妮罹患的疾病為「GNE Myopathy」，這是一種遺傳性肌肉病變，患者因體內GNE基因變異，而影響肌肉活動力，多在20至40歲之間發病，下肢等身體肌肉開始漸近式無力，且逐漸惡化，多數患者在發病後的10至20年內只能坐在輪椅上，目前醫界無有效治療法，只能用藥改善症狀。

新聞出處：https://tw.appledaily.com/local/20211210/BDOTXKXSSVFITOH77XIOJZVPOY/