財團法人罕見疾病基金會

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特教運動會！每一步都是驕傲

大愛行/2021.12.08/蔡佩吟簡元吉

為了鼓勵特殊教育學生參與體育運動，今天在新北市雙和區舉辦了跨校適應體育運動會，其中一對永和國小的雙胞胎學生坊宣與坊宥，克服肢體障礙，開心的參加趣味競賽，辛苦陪伴他們長大的何媽媽，十二年來努力為珍愛的孩子安排各種訓練，期望他們平安健康長大，為自己的生命找到最好的出路。

坊宣克服肢體障礙奮力向前爬，何媽媽努力為他們加油，從無法行走到行動自如，他們克服了無比的艱辛與苦痛。

何媽媽：「四五個月發現還不會翻身，眼神追視都不夠，才去馬偕(醫院)做一些治療，語言治療、職能治療，都有做安排這樣子，到了快三歲，真的覺得好像都長不大，體重也沒有追上來，身高也沒有追上來，然後認知程度也不夠。」

跟著節拍舞動身體，很難想像即將畢業的坊宣坊宥，剛入學時還必須依靠推車行動，三歲時確診罹患罕見疾病小黑人症，對當時只有二十幾歲的何媽媽來說，是一生中最大的考驗。

何媽媽：「不管是罕見疾病或是一般(疾病)的孩子，我覺得這種心情，父母都會覺得很難以接受，我先生就有講了一句話，他說，他認為孩子會去找有能力照顧他們的爸媽，他就說，你看你這麼有能力，上天一次給你二個，表示你能力這麼好，你可以照顧好他們兩個。」

一路陪伴坊宣坊宥長大的謝致萱老師，就像是他們的第二個媽媽，無微不至的照顧，努力讓他們學會獨立自主。

永和國小老師謝致萱：「花了很多時間在練他們走路的部分，其實他們也是很努力，其實我也知道很辛苦，但他們也很願意配合我，跟我們一起努力。」

永和國小校長曾彥春：「辦校理念就是，肯定每一個存在生命的價值，儘管我都用侏儸紀公園裡面的一句話，說生命會自己找出路，但是對這些我稱之為天使的孩子，他先天不足，我後天就應該比一般生給予得更多。」

國小二年級的弟弟陪著坊宣坊宥跳舞，由於小黑人症不是遺傳疾病，何媽媽勇敢地又懷了第四胎。

坊宣與何媽媽：「榨果汁要榨果汁，你說要榨果汁。(榨果汁。) 烤餅乾。(烤餅乾。) 好棒，什麼都不要怕，因為有媽媽在。」

只要不放棄，人生就有各種可能，何媽媽說全家人會一起勇敢的面對未來的困境。