聯合報/2021.10.14/記者蕭羽耘

台灣有超過1萬8000個罕見疾病家庭，7成以上仍在等待治療契機，龐大醫療費用，在疫情間更為辛苦。罕病基金會今年第三度邀請演員溫昇豪擔任公益大使，合體兩名罕病童拍攝宣傳片，盼民眾能利用小小的零錢，用愛心支撐罕病家庭。

受到疫情衝擊，病友照護處境更加艱難，罕見疾病基金會今天舉行「一塊照亮希望」公益零錢捐記者會，溫昇豪與罕病兒語庭、秉桓出席，號召大眾一同幫助罕病孩子。

談及這次影片拍攝過程，身為人父的溫昇豪感觸很深，他表示，罕病並不是要討拍，之所以三度任公益大使是希望，喚起大眾的理解、包容，即便是愛莫能助的狀態，也能用同理心，理解罕病家庭的困境。

影片小小主角、今年6歲的語庭，臉上總是掛著笑容，她在出生9個月就確診Angelman氏症候群，俗稱「快樂玩偶」，影響語言，及生活自理能力，再加上發展遲緩，必須安排物理治療或復健。

語庭媽媽說，本來孩子被診斷無法行走，但一知道確診罕病後，爸爸每天帶著她復健，到現在能夠讓家人拉著行走，進步很多；先前三級警戒間無法前往復健教室，特別購入走路機，才能讓訓練不中斷。

另一位主角秉桓，今年同樣也是6歲，出生時就因為體重輕、呼吸困難插管住進加護病房，3歲確診罕見疾病「小胖威利」，至今睡覺時仍需配戴呼吸器。

秉桓媽媽說，孩子因罕病缺乏生長激素造成體重過輕、骨齡小，需在醫師評估下定期施打生長激素，另外他本身還有癲癇，24小時都要觀察呼吸；因為不能行走的關係，基金會給予補助，購買輪椅、矯正鞋，照護壓力不可言喻。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，台灣有將近80％的罕病病友，無法接受有效的積極治療，只能藉由持續地照顧，讓病情得以控制或不至於快速惡化，但長期的照護人力及經費投入，常成為病家的沈重負擔。因此，盼大眾響應零錢捐，協助「罕病病家全方位照護計畫」，預計募集新台幣300萬元的照護經費，幫助150個罕見疾病家庭。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/5816750