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罕見病患兒無法微笑 媽媽以信心和善良撫養他

大紀元/2021.10.11/記者Louise Bevan

托比亞斯‧盧戈(Tobias Lugo)今年3歲,他出生時患有莫比烏斯綜合症,這是一種罕見影響顱面神經系統的疾病。

托比亞斯的媽媽伊麗莎‧穆迪(Eliza Moody)來自亞利桑那州。她告訴《大紀元時報》:「特別是第六和第七根神經」,「其特點是幾乎沒有面部表情,不能微笑、皺眉或移動臉部。他們也沒有橫向眼球運動,不能眨眼。無藥可救。」
雖然小男孩無法微笑,他的母親伊麗莎希望大家能看到他內心充滿活力。她說,她的兒子快樂、精力充沛,是她見過的最有趣的孩子。
四年級教師伊麗莎與調酒師阿德里安‧盧戈(Adrian Lugo)有兩個兒子——托比亞斯和蹣跚學步的澤克(Zeke)。在一次超聲波檢查時,這對夫婦發現寶寶的肢體異常,但他們從來不知道這是莫比烏斯綜合症造成的。
「我們所有的基因檢測都正常」,她說,「所以得知托比亞斯的診斷結果後,我們很震驚。」
托比亞斯出生時有個凹陷下巴,畸形的腳,和一隻帶蹼的小手。出生後的前三個月,他需要每週打石膏來慢慢將他的腳向外翻,還需要兩次手部手術來分開他的手指。
兩個月時,托比亞斯的整形外科醫生首次推測他可能患有莫比烏斯綜合症。「阿德里安馬上就接受了這個事實,他很會處理自己的情緒。」伊麗莎說:「我哭了大約一星期。我只是為他的未來感到非常害怕。」
然而很快,伊麗莎發現「托比亞斯是如此快樂和可愛」。她說:「我意識到綜合症一點也沒有影響到他。我只需要做一個慈愛的媽媽陪伴在他身邊。」
托比亞斯已經接受了三年的語言和進食治療、職業治療和物理治療。伊麗莎說,他喜歡戶外活動、水、海洋生物和恐龍,喜歡擁抱並且「隨著自己的感覺走」
伊麗莎承認,讓托比亞斯脫離尿布階段是很困難的。她說,「似乎他可能有點認知上的遲緩。當我和他進行對話時,他也不明白,但他的理解力越來越好。」
伊麗莎說,每天14小時穿著他的醫療鞋,對托比亞斯來說是個挑戰。然而,她知道「這些挑戰只是他生活的一部分」。
她補充道:「我保持著耐心。所有這些掙扎都是暫時的。」
新聞出處https://www.epochtimes.com/b5/21/10/11/n13296958.htm