蘋果日報/2021.08.30/記者楊光翔
「先是三個月，接著是半年，到現在已經一年多了，時間一直過，太太卻還癱在床上，這種等不到康復、又看不到盡頭的感覺，讓我們都很害怕。」40歲的阿芬去年8月確診罕病視神經脊髓炎，四肢癱軟臥床；記者探訪時，先生阿凡(梁偉凡)滿臉愁容說道。

聽完先生說話，阿芬別過頭不禁落淚，在旁的阿凡只能沉默，不斷揉著太太的手安撫，待阿芬情緒稍緩後，阿凡讓國三獨生女小真陪伴太太，示意記者一起移至房外說話；但阿凡僅是才走到客廳的幾步距離，記者身旁這超過180公分的壯漢自己已邊走邊哭泣起來。

阿凡哽咽表示，與太太、女兒一家3口家計，原靠自己送貨、太太擔任小公司會計共約6萬元，負擔房貸、生活開銷，「我們原本就是一般的單純小家庭，生活很簡單，只是沒想到太太得這怪病，這1年多為了醫病，家都快垮了。」語畢，阿凡指著桌上數包厚重藥袋，說明均為太太服用藥物，「有類固醇、止痛的、抑制癲癇的、治胃潰瘍的、改善失眠的，每餐跟睡前都得吃，整天下來要4、50顆藥，我看了真的很捨不得。」

阿凡接著說，一路陪伴太太治療，對這罕病從陌生到熟悉，「醫師說這是自體免疫異常引起的病，抗體會攻擊視神經與脊髓神經，可能導致失明或視力受損，或是像太太這樣四肢無力癱瘓，最糟的兩種狀況都有，且復發機率高，一旦復發，傷到神經受創更嚴重、病況更差，可能終身癱瘓、漸至死亡，目前只能靠積極服藥跟復健控制。」

罕病基金會中部辦公室主任陳虹惠表示，早期視神經脊髓炎個案，因症狀與多發性硬化症類似，診斷上歸類在多發性硬化症裡，列在罕見疾病公告名單，但近年醫師已可明確診斷視神經脊髓炎，認為兩者致病屬不同疾病，該病發病後神經功能障礙較多發性硬化症嚴重，且預後較差、復發率高，後續個案便正式更名，但因更名後尚未列入罕病公告名單內，無法獲取罕病相關服務及補助，仍待醫界發聲爭取，讓罹病者有更多資源支持。

阿凡說，太太病後，由自己停工照顧復健，一年來太太並非全無進展，「她從四肢全癱，進步到右手手指能稍微抓握湯匙，雖然還沒辦法自己進食，但對她和我們已是很大的鼓勵，無奈這樣的進步，還不夠讓我放心去工作養家。」阿凡表示，太太雖有商業保險，但為實支實付跟住院日額項目，只是太太多是門診復健回診，所以未有保險理賠，勞保失能給付也因尚在治療中不符資格，但太太每月尿布、營養品就要近萬元，「這1年多的醫病家用，都是靠我的勞工紓困貸款、原住民微型經濟貸款，及向太太娘家親友周轉共6、70萬元支應，欠的人情越來越多，我們卻一塊錢都還不了，真的快撐不下去。」

記者電話聯繫上阿凡的岳父表示，女婿阿凡小時被收養，高職畢業後獨力謀生，與養父母已久無聯繫，「我老伴已過世，3個子女中，大女兒阿芬病倒、同住的兒子得養我和3個孩子，小女兒則是家管顧2個孩子，經濟壓力很大，但他們為了姊姊，已擠出20多萬元幫忙，真的都盡力了，希望阿芬快點好，不然我們真的沒步了。」

訪談中，阿芬反應久臥不適，由阿凡抱出靠坐客廳椅上，隨後她望向電視櫃。記者順著阿芬視線，發現櫃上陳列多顆簽名棒球，阿芬說，病前全家人最愛的活動，就是一起看棒球賽，「這些球，都是那時賽後找選手簽名的，有著很多全家從前快樂的共同回憶，現在雖然我生病痛苦，但看到球就會提醒自己堅強，不要放棄、要繼續陪女兒長大。」

阿凡的國三女兒小真說，跟爸媽睡在同一間房，「媽媽常神經抽痛、痙攣，半夜發作睡不著，現在多了我幫爸爸注意，就能及時幫媽媽按摩舒緩。」小真又說，自己雖然年紀小，但天天日常看著爸爸顧媽，心裡懂得爸媽的辛苦，「母親節我寫了卡片幫媽媽打氣，父親節寫卡片幫爸爸加油，希望快點回到從前，放假時一起去公園玩接球、打羽球的日子。」

當地公所原住民補助承辦表示，受理關懷阿凡申請案，得知太太重癱生活清苦，每月領低收身障補助共11638元，已協辦原民救助急難金單次1萬元，不敷3口生活，經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

阿芬老闆娘陳小姐表示，阿芬工作細心盡責，在還沒確診前，曾因腹痛腳麻至診所就醫數周都沒改善，當時建議她去大醫院詳查，「她還煩惱請假會耽誤工作，這麼認真的員工我從沒遇過。雖然她請假日子已了1年多，我還是讓她留職停薪沒補人，有空時會買營養品去探望，看她病這麼久，真的很心疼，真心盼她早日康復。」
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