人間衛視╱2014.01.01╱記者徐禎敏 高家祥╱台北報導
影音新聞: http://youtu.be/2072jRw3q5A

日前有民間團體，以大眾結緣的善款，購買發電機，捐贈給四大罕見疾病基金會，讓依靠各式用電儀器，來維持生命的患者們，不用再因為斷電問題，而擔心受怕。家長也藉此向政府和社會提出訴求，希望大家可以建立更完善的機制，讓罕見疾病患者，需要幫忙時都能及時得到協助。

每到颱風如果遇到停電，不少人焦慮的，可能是生活上的不便，但在台灣，有三千多個罕見疾病患者，他們依賴咳嗽機，抽痰機，呼吸器等儀器，他們最擔心的是自己的人生，是否會因為沒電，而走上盡頭。在家長的發起，立委的支持下，有民間團體以大眾結緣的善款，購買發電機，捐贈給社會來表達愛心。

家長輪番上台分享，幾乎大家都遇到過斷電時，心驚膽顫的經驗。家長也藉此表達訴求，希望社會和政府，對這些罕見疾病患者，可以有更完善的通報系統和保護機制。

在愛心捐贈的美意下，這些患者對生活，終於不用再因為缺電而擔驚受怕。就像是不斷電的愛，繼續的溫暖著他們。

新聞出處：http://goo.gl/Edi1ZX