中天/2021.08.05/記者古靜兒
高端EUA光速通過，罕見疾病藥物審核卻一拖再拖！一名媽媽痛訴道，年僅10歲的女兒患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），也就是俗稱的「漸凍人」疾病，她曾寫信給總統蔡英文陳情，希望可以開放讓女兒和其他不符合年齡限制的病友用藥，然而處理進度將近半年卻沒有任何進展消息。對此，黃暐瀚痛心坦言，這一切都是因為錢，才使健保給付無法讓SMA患者普遍受惠。

病童媽媽李姓女子1日在TVBS政論節目《新聞大白話》中表示，SMA用藥雖然在去（2020）年通過健保給付，然而條件僅限於7歲以下、1歲前發病的幼童才可用藥，導致全台有400多位同樣罹患SMA的患者中，只有30、40多人得以用藥治療，自身10歲的女兒也因錯過了用藥的年齡而得繼續受病童折磨。李媽媽坦言，其實國外的用藥年齡限制都很廣泛，許多成年人用藥後的生活都有明顯改善，再加上女兒這幾個月狀況有點退步，讓她非常心痛，「因為有藥，可是她用不到」，所以決定寫信給總統陳情。

根據李媽媽提供的總統府回信截圖，其中寫道，「對於令嬡罹患罕見疾病，家人協力照護的辛勞，總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事，我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此，李媽媽坦言，非常不滿意該回應，因為寫信陳情過去、收到回覆已有半年時光，至今她仍未收到任何消息；而回信內容也讓主持人錢怡君忍不住嘆道，明顯就是罐頭回覆，甚至還質疑總統有很大可能根本沒看到這封信。

對於李媽媽的痛訴，節目來賓之一資深媒體人黃暐瀚直言「就是錢」，他指出，SMA用藥在一個患者身上，每年推估至少需要1,000萬元，而400個病患換算下來則一年需要約40億的醫藥費，即便如此，全世界目前已有43個國家將SMA藥物列為普遍用藥，但中華民國卻不在這之內。黃暐瀚提及，曾在廣播節目中訪問過本身也是SMA患者的「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔，對方至今已20多歲，對於罹患SMA的患者來，李理事長的存活年紀就是個奇蹟，而對方這些年來也為SMA患者家屬積極爭取藥物，甚至早在2年前就曾當面向總統反映過用藥問題。

黃暐瀚表示，總統早就知道SMA用藥的相關狀況，卻沒有說要或不要，坦言理解健保署或相關部門的官員有其他考量，可是這對家屬來說實在是太難受，明明有藥可以救，政府卻告知小孩不符用藥規定的資格，而家屬只能看著病患一天天萎縮到最後無法呼吸，「如果你是家屬，你會撐不下去的」。

對此，資深媒體人康仁俊表示，全台有400多個SMA病例，但能夠真正被照顧到的只有1成，而這1成的患者在過了年齡限制以後，照樣不被健保給付照顧，之後的醫藥費都需自力更生。且按照官方數字顯示，有8成左右的患者會在3歲以前發病，但政府明知道SMA是一個需要被長期治療、耗大筆花費的罕見疾病，卻仍設置年齡限制用藥的規定，讓他大為不解箇種用意。

另外，政府以「沒有錢」為由嚴格指定健保給付條例，反觀為觀光、工程，4年4,200億、8年8,200億的地方基礎建設等制定大筆花費的預算，「有多少錢是用在刀口上？」康仁俊忍不住嘆道，這些預算倒不如應用在病友家屬身上，會有更好的協助，更何況家屬不是說申請補助後拿去亂花，只是希望可以讓家屬、病友減輕一點壓力，而且還能救一條人命。
新聞出處：https://gotv.ctitv.com.tw/2021/08/1844370.htm