聯合報/2021.06.23/記者蕭羽耘
「選擇不打藥是身體慢慢衰退，如果去醫院打藥是怕染疫，孩子一天、兩天就走了。」這是龐貝氏症病友家屬王小姐在疫情下的無奈，她說，三級警戒剛開始時候，由於罕病患者本身肺部就不好，篩檢的不便、排隊檢驗的風險，曾讓女兒停藥一兩次，同時又怕病情加劇，這是很兩難的決定。

全台龐貝氏症固定打藥治療的病友約有80名左右，據台大醫院神經部資料指出，龐貝是一種罕見、嚴重的遺傳疾病，可見於兒童、成人，發作的年齡與症狀的嚴重性不盡相同，但大部分的病患都會出現漸進性的肌肉無力及呼吸困難。

龐貝氏打藥過程繁雜，王小姐說，由於藥品特殊沒辦法自己在家施打，且一注射就要耗費近8小時，通常醫師會先評估女兒的身體狀況，接著進入泡藥約1小時，注射時調整點滴流速率，打藥時間又得花上4小時，過程中還須觀察有無副作用。

針對疫情嚴峻就醫的不便，王小姐回憶，醫師一開始通知罕病家屬打藥前兩天要去篩檢，她雖向醫生爭取到打藥前兩小時入院，但孩子呼吸器的蓄電池電量卻又面臨不足；加上篩檢必須排隊等待檢驗，考量群聚風險，「不放心女兒，我們考量放棄打藥，最後決定停止一到兩次去打藥。」

由於女兒的病情加重，10天得打一次藥。王小姐說，醫師跟院方溝通，因兩人不是來自疫情熱區，通融篩檢流程簡化，讓女兒戴著呼吸器面罩，自己則戴著口罩、面罩入院，才得以順利就醫；面對疫情，她只希望孩子有疫苗施打最好，能夠增強保護力。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說，全台罕病約有1萬多名病友，疫情間祭出的視訊門診，對於一般感冒、簡單慢性藥方便；但像是龐貝氏症有去醫院注射的必要，三級初期一進院必須快篩，維持呼吸的機器充電無法維持，暴露染疫風險壓力很大。

陳冠如說，三級警戒實施前一兩周，罕病確實看診比較辛苦，基金會希望，醫院能有一個專責通道，透過安全的動線，保護罕病患者免於新冠病毒，相信現在許多醫院管道已疏通。而罕見疾病染疫重症比率較高，還是期盼中央在疫苗存量允許下，把接種順序提前。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/5551521