大愛電視/2021.06.09
2014年，冰桶挑戰風靡全球，讓許多人知道了運動神經元病，也就是俗稱的漸凍症。這是一種罕見的神經退化疾病，無藥可治。根據世界衛生組織統計，每10萬人當中就有1人罹患漸凍症。雖然是罕見疾病，但在馬來西亞就有一群無條件付出的志工，成立馬來西亞漸凍人協會，為漸凍人提供身心靈照顧。

馬來西亞漸凍人協會大使 陳書樺：「漸凍病，基本上就是肌肉在慢慢地萎縮，看你身體的哪一個部分先開始退化，有些病人是從手，有些病人是從口腔。我現在的身體狀況，就是腿部不能動，不能走路，然後現在手已經受影響了，也是開始衰弱，衰弱得滿快的，就是有些重的東西也不能提，而且不能用筷子，有時候拿筆，如果太累的時候就抓不穩。」

39歲的陳書樺，是一名漸凍症患者，同時也是馬來西亞漸凍人協會大使。

漸凍症會導致病人肌肉慢慢萎縮，影響語言、吞食、手腳活動、呼吸功能，最後到死亡。疫情之下，作為高風險群體的漸凍人，身心飽受壓力。

馬來西亞漸凍人協會大使 陳書樺：「那種壓力，你就好像後面有人打個噴嚏還是咳兩聲，你就會好像草木皆兵，很緊張，就是那種精神的緊繃，然後就因為這個情況下，我們情況會退化地很快，因為自己在家裡的運動是不多嘛，然後如果你外出去做復健的話，你很害怕。」

大馬目前約有2千名漸凍症患者，馬來西亞漸凍人扮演舉足輕重的角色。

馬來西亞漸凍人協會副主席 劉耀隆：「當他面臨不同的階段病狀的時候，他需要的儀器、他需要的知識，如何處理日常生活，協會就會參與，因為通常我們會給病友一個平台，他要知道如何去處理某種事情，生理上的或是身體上的變化，然後他們就會去找協會。」

漸凍症還無法根治，有效藥物也十分有限，在馬大醫院目前設立了漸凍人診所，作為一站式服務。

馬來西亞漸凍人協會副主席 劉耀隆：「裡面是主要是神經科，就是幫助漸凍症病友確診，然後去觀察他的症狀。第二個是安寧療護，就是協助病人如何去處理他的日常生活，然後到不同的階段，因為漸凍症有分三個階段，就是初期、中期，就是晚期，不同的期次就需要不同的處理方式。」

打從出生，每個人就開始倒計時，雖然無法法掌握生命長度，卻可以選擇用什麼方式活得精彩。
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