蘋果日報/2021.06.03/記者江品璁
「阿政啊，我來看你了。」42歲的阿秀帶著記者前往呼吸照護病房探視50歲重度肢障的先生阿政(蔡政育)，阿政因為2年多前確診罹患俗稱漸凍症的運動神經元病變，至今年2月，已全身癱瘓，氣切，無法自理。

阿政意識清醒，但四肢無力，僅能勉強挪動，因氣切無法說話，面對記者訪視問話，勉強發出難以辨識的氣音，在旁的妻子阿秀說，先生約3年前就出現異狀，一開始是右手無力，原以為是脊椎壓迫神經，還去開刀動手術，但根本沒效，半年後換左手也沒力，一直到2年前，先生雙手都沒辦法施力，無法工作，到醫學中心檢查後，才確診是漸凍症，只能吃藥延緩病情。

2子女分別就讀小5及小2

阿秀嘆道，先生癱瘓的過程是漸進式的，大概以半年為一個進程，從最初雙手沒力，接著開始走路不穩，到去年年中坐上輪椅，年底時，則已全身無力臥床，到了今年2月時病情再惡化，連呼吸都有困難，緊急送醫插管住院，醫生檢查後發現呼吸道都萎縮了，只能氣切，靠呼吸器維生，3月份就轉到呼吸照護病房安置，「我每個禮拜只要有空就會來這裡看他，幫他按摩，告訴他家裡2個讀小5、小2孩子的就學狀況，要他不要想太多，好好養病，家裡還有我撐著。」

隔天，記者到阿秀租屋處訪視，阿秀家因住偏遠鄉下，位置並不好找，阿秀對記者說，自己是家庭主婦，原本家裡都是靠先生在工廠當作業員，但自從他確診罹患漸凍症後，家裡就沒有經濟收入，這2年多來靠著他勞保失能補助與醫療保險共約80多萬元支撐，但迄今已用盡，現在只能依靠慈濟基金會、家扶扶助金與殘障津貼每月共15165支撐，要維持一家的生活真的比較困難，因此打電話向蘋果慈善基金會協助，基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。。

採訪時，記者觀察到一旁11歲讀小5的長女小君頭髮稀疏，詢問小君發生什麼事情，小君只是害羞地低下頭不敢回答，在旁9歲讀小2的次女小伶則大聲說，姊姊後面頭髮那麼多，前面那麼少，是她自己把頭髮拔光的！一旁的母親阿秀則嘆道，自從先生送醫後，小君因為擔心爸爸的病情，心裡一直很焦慮，就不斷拔頭髮，也喝止過好幾次，但她就是沒辦法控制自己，現在學校老師也都有介入關心，只希望先生病情能好轉，再回家團圓。

校方關懷輔導並申請學產基金

小君的班導師表示，小君今年3月急遽掉髮，老師第一時間就有察覺異樣，也請學校護理師了解情況，後來與家長聯絡，發現是因為小君擔心爸爸病情，才出現拔髮行為，小君在校成績不錯，但較不擅表達情緒，已經通報校長、主任，並每周安排一節課專門輔導小君，經濟部分也協助申請學產基金，希望能夠幫助小君一家度過難關。當地家扶社工表示，去年2月小君爸爸因為無法工作向家扶求助，家扶已協助每月5100元扶助金幫忙小君與小伶就學。

同住的阿政74歲爸爸阿文伯則說，自己跟妻子共育2子女，長女已嫁，妻子則在十幾年前因腎衰竭等併發症過世，想不到2年前自己也罹腎衰竭，每周要洗腎3天，自己靠勞保年金跟殘障津貼約1萬7千元維持生活，也只能幫忙媳婦負擔房租與幾千元生活開銷。阿政的大姐則表示，自己已嫁育2女，是家庭主婦，說實在也難長期幫忙娘家。

中華民國運動神經元疾病病友協會李思雨社工表示，漸凍症患者因為個體差異性不同，有些退化速度較快者，一年內就會退化至無自理能力，到了呼吸道退化無法自主呼吸時，就可能要仰賴呼吸器維生，平均生命餘年可能長達2~5年，需要長期照護，但若送往機構安置，每月扣除政府補助，仍需補貼上萬元差額，即便在家自行照料，也會導致照顧者難以工作減少收入，對家庭經濟都是壓力，而阿政現非漸凍人病友協會成員，建議可申請加入協會，將可獲得相關醫療訊息與輔具資訊，若經濟陷困，協會亦可提供單筆急難金最高2萬元。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/life/20210603/7QJPZ3YQMRBPJNFARYHGSV4IVM/