聯合報/2021.05.27/記者蕭羽耘
本土疫情若持續擴大，罕見疾病病友擔心，未來恐無法到大型醫院就醫。罕見疾病基金會超前部署，預先與健保署、國健署準備三大方案，包含「居家醫療服務」、「視訊診療」、「就醫快速通道」等。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，像是龐貝氏症、法布瑞症，與陣發性夜間血尿症等共計12種病類，全台共有500人左右，需要固定到醫院注射藥品，主要都是在醫學中心就醫。

國內自5月19日宣布提升至第三級警戒，陳冠如表示，現行各家醫院有不同做法，有些罕病患者病情穩定，可以安排延遲就醫，藥物注射由住院改成門診施打。提升警戒至今，尚未有通報無法進入醫院就醫的狀況。

至於新冠疫情現行對罕病患者就醫的不便，基金會董事陳莉茵說，住院者、陪同者必須先行快篩，陪病者篩檢費用讓病友感到經濟負擔，故基金會目前正在規畫補助方案。

居家醫療部分，陳莉茵說，視訊看診、線上看診各大醫院有限額，且申請可能不是那麼方便，若病患需求增加，可能會有搶不到就醫的情形。

至於醫院端方面，馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛表示，目前尚未接獲就診困難的情形，採滾動式的管理策略，隨著疫情做修正；部分病人暫時輔導為防疫假期，但防疫假期頂多延續兩三個禮拜，像是龐貝氏症、法布瑞症等罕病，不太合適長期中斷治療，目前有跟防疫總指揮討論。

林炫沛說，疫情雖然會有不方便的狀況，但還不至於影響看病的權益，病人關懷系統與國健署的計畫採雙向的互動，加上病友團體基金會協助，希望能夠做調適，不要犧牲掉罕病病友的權益。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/5488604