醫理說/2021.05.21
縱使政府一直都以「確保不會有市民因為經濟困難而得不到適當的醫療服務」為宗旨，有調查發現，近三成罕病患者曾因經濟原因而得不到適切治療。有學者認為出現此落差是由於政府並不確認罕見疾病與常見疾病是不同類形的疾病，並硬以同一制度處理。香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）呼籲政府及時改正，承認兩類疾病存有差異，並設入罕藥政策，提升罕藥可及性，使罕病患者儘早獲適切治療。

政府拒承認罕見和常見疾病差異

罕盟會長曾建平先生表示：「自患病那一天，罕病患者每天都祈盼科技進步，在自己有生之年，有新藥發明，救活自己。可是，由新藥面世至引入本港並再獲醫管局資助，往往需時十年八載。過程中，還要自己和家人都東奔西跑，四處敲門，懇求政府早日資助用新藥。以往，我曾遇見有罕病患者等不了新藥的資助而失救或引起手腳變形，造成終身殘障。」

為免悲劇重演，罕盟早在本年 2月 28日舉辦「香港罕病藥物圓桌會議」，滙集醫生、公共衛生學、社會學及經濟學學者，從公共衛生、成本效益和社會效益等角度，探討如何改善香港罕病藥物的可及性，並把會議上重點撰寫成建議書，呈交政府考慮。

醫管局自 2005年 7月起實施藥物名冊，目的是透過統一公營醫療機構的藥物政策和用藥，確保病人可以公平地獲處方具成本效益，並經驗證安全和有效的藥物。

堅持以同一準則衡量新藥資助 「公平」分配資源惹爭議

在過去數年，罕盟就多種新罕藥、多次協助不同的罕病患者與醫管局爭取用新藥。可是，局方常以「藥物不具成本效益」或「藥物安全性及藥效數據不足」為由，拒絕資助有需要的患者用藥。

在會議上，有學者解釋，真正的公平原則是按不同病人的需要去分配資源，並讓病人有平等的權利獲取所需的醫療服務。由於罕病患者人數較常見疾病少、臨床數據一定不會像常見疾病的一樣豐富，再加上罕見藥物一般都涉及嶄新且精密醫療科技，開發成本及售價會較高。在人數少、價錢貴的情況下，根本無法達至「成本效益」。

罕盟倡「照顧差異、實踐公平」 建立罕藥專有制度

要改善罕見藥物可及性，改善患者及其家人的生活，有與會者認為，政府要先確認罕病與常見病是不同，然後以開放態度設下罕病定義或訂定罕病目錄、繼而再訂定罕藥專用政策、從而吸引及加快外國藥廠把新藥引入香港。

此外，除依賴「關愛基金」及「撒瑪利亞基金」資助罕病患者用藥外，政府可參考境外經驗，以官、商、民共同協作方式，拓展罕藥資助來源。

政府亦應促進香港與內地的醫療協作，利用中國內地的罕病患者人數及種類較多的優勢，吸引外國藥廠把新藥同時引入香港及中國內地市場，爭加政府與藥廠的議價能力。 同時，醫管局應參考內地做法，在香港設涵蓋成人及兒童的罕病中央統籌醫院，協助公立醫院之間互相轉介病人、會診和協調病人的醫療需要。
新聞出處：https://tinyurl.com/yf65x6qz