蘋果日報/2021.05.09/記者施春美
遭逢人生逆境卻能活出自信的單親媽媽方怡閔，有著爽朗、樂天個性，雖然生下罕病女兒、失婚接踵而來的磨難，曾讓她一度走不出來，但透過母親與家人、家扶基金會的協助、醫院免費提供基因治療，讓原本體癱的女兒日漸成長，雖未能如同年齡小孩可自主生活，但已能常洋溢笑容、說出簡單詞彙，已是她這7年來最大的安慰。她笑說，「即使女兒罕病難照護，但她就是上天的禮物，如今能擁著一雙兒女聊天，就是我最好的母親節禮物。」

領補助2.5萬先扣房租1.5萬　賣辣椒醬粽子貼補家用

41歲的方怡閔，出生於台東，31歲結婚嫁到台中，33歲生下罹患罕病「胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）的小女兒(小花)，她心焦不已，常須北上就醫，之後因夫家與丈夫長期言語暴力，認為是她孕期誤食不當食物、導致女兒罕病，身心俱疲的她，3年前結束婚姻，獨力照顧一雙兒女。

為了讓女兒獲得較佳的醫療照護，方怡閔離婚後帶著年幼子女北上，到新北市三重區租屋，領著家扶及政府身障及低收補助共約2.5萬，還要支付1.5萬元房租，著實不易，但她靠著製作辣椒醬、粽子，請朋友在網路販售，賺取些微利潤，「只要能讓女兒獲得醫療所需的費用就夠了，其他生活費用，我可以靠自己，讓資源留給更需要的人。」方怡閔說道，藉此告訴小孩不要永遠當個手心向上的人。

提及小花的罕病過程，方怡閔緩緩道出那段不捨及傷感的過程。小花9個月大出現自律功能失調等症狀，例如牙齒不自主地咬住舌頭，大噴鮮血，過程長達12小時，小花不能吃睡，方怡閔只能趕緊拿棉花給小花咬著；有時小花忽然臉色發黑、昏暈過去，過了幾秒才能吸一大口氣，無預警的呼吸窘迫，讓方怡閔隨時緊繃，「看著她長期痛苦著，我好揪心、無助。」

女兒9月大發病醫稱活不過5歲　白沙屯媽祖遶境跪求保佑

四處求醫後，小花9個月時確定罹患難治的罕病胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）時，是先天的代謝異常疾病，因負責左多巴與代謝的AADC酵素缺乏，造成嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調。

當時醫師告知這類罕病者活不過5歲，方怡閔一度崩潰，「因太痛苦了，我當時三天三夜吃不下睡不著，」所幸她想起自己的媽媽，媽媽與哥哥們的支持讓她逐漸轉念，「小花與我就是緣分，她的病就是上天給我的一堂課。」

天性樂觀的她，有此人生領悟後豁然開朗，離婚後落腳三重，她先租屋安頓，後靠著政府及家扶補助，她專心照顧小女兒，原本女兒的罕病被醫師宣判活不過5歲，因此她5年前心焦地帶著小孩在白沙屯媽祖遶境時，跪地祈求媽祖讓女兒能多活幾年，「未料神明真的保佑，沒多久，在小花3歲多時，醫院來電告知可接受免費的基因治療，開了一次腦部大刀後，女兒不自主的抽蓄問題大幅緩解。」為感謝上天，方怡閔每年帶著小孩去苗栗縣媽祖廟還願。

小花接受免費基因治療開腦　病情緩解到媽祖廟還願

經過那次腦部治療後，小花不再為突然的肌肉不自主緊繃、呼吸困難所苦，方怡閔如釋重負，「看著她不用再那麼痛苦，過去承受的壓力都值得了。」

雖然小花仍然無法自主活動、需坐輪椅進出，也無法自行進食、盥洗等，但常常開懷大笑，也能對旁人有所回應，逐日茁壯，方怡閔滿是感恩地直說，「小花是禮物，也是貴人，她讓我在40歲前就經歷這麼多，讓我從『演自己』到『做自己』，我不用再在乎別人對我的評價，而是我只想著讓我自己快樂，而這快樂來源就是一雙兒女。」

9歲兄剪長髮送罹癌患者做愛心　長期陪伴照顧小花最愛哥哥

談及懂事的兒子，方怡閔難掩驕傲地說，9歲大兒子洋洋自主性強、自律性高，即使生長在單親、有罕病妹妹的低收家庭中，他沒上安親班，也維持全班前5名成績，且當過模範生。且洋洋因理解重病的艱辛，所以特地留長髮、以將長髮剪下做假髮送給罹癌患者，「因為哥哥長期陪伴照顧，妹妹最常說的詞彙就是『哥哥』兩字了。」方怡閔笑著說。

兄妹情深表現在兩人互動上。方怡閔說，兒子洋洋很疼愛妹妹，除了會幫忙換尿布外，洋洋常抱著妹妹說繪本故事、一起聽唱洗腦神曲「好想你」，小花在哥哥陪伴下，時而專注聆聽、時而開心燦笑，身體無法自主的她還會忍不住蹬一下腿，足見她欣喜之情。

只要長時間沒看到哥哥，小花甚至還會大哭，直到哥哥再次出現在她的視線內，她就會瞬間轉哭為笑，讓旁人滿是驚訝，也讓哥哥頗有成就感。兄妹的手足情懷看在方怡閔眼裡，滿是欣慰。

提到小花，洋洋忍不住笑意地說，他連在學校上課都會掛念著妹妹，抱著妹妹、協助照護陪伴妹妹，他毫不覺苦，只有一種宛如「飛上天」的開心。

一雙兒女就是方怡閔最大的動力。除了小花逐漸有好轉外，洋洋的早熟貼心更是她的驕傲，除了課業成績良好、照顧妹妹分擔母親辛勞外，他還不畏外界眼光、留長髮要捐給罹癌患者當假髮用。但是，洋洋的早熟也讓方怡閔不捨，「我怕他的童年被壓縮，懂事的孩子常有受傷的靈魂，所以我常鼓勵他將不開心說出來，偶而趁空帶他去夜市打一下電動，享受同齡孩童的小確幸。」

日拍痰4次讓小花舒服入睡　日睡4小時手做食材營生

隨著小花長大可上資源班，方怡閔有了自己的時間，將媽媽傳授的辣椒醬、包粽手藝用來營生，強調手作、食材健康，每月獲利只要萬元即可，可供女兒後續醫療費用，「時間仍以照顧女兒為主。」不過罕病女兒、家庭與職業兩頭燒下，她每天只睡4個小時，但她不以為苦，「看著他們在我身邊笑著過日，一切就值得了，」一邊製作著辣椒醬之餘，她趕忙去倒垃圾。

一雙兒女讓方怡閔無視生活橫逆，陀螺般的生活節奏，她一趁空趕緊小瞇一會，10分鐘就讓她精神百倍，洋洋常會適時送上一杯水讓她舒緩一下，雙手緊抱媽媽、直親媽媽雙頰，方怡閔笑說，「他的口水就是天然保養液。」

回首過去緊盯女兒身體狀況、突然咬舌噴血、呼吸窘迫，須急送急診住加護病房，經過基因治療後，小花不自主的身體劇痛已大幅改善，雖然如今仍無法自主進食、盥洗，方怡閔雖然每天仍須幫小花拍痰4次、一次40分鐘，但看到女兒滿臉笑容、舒服地睡著，她也滿臉欣慰，「不期待女兒生命長久，只盼女兒活著時都快樂，因為活在當下最重要，要把每天當最後一天生活。」

媽媽活得狼狽孩子有壓力　想開不再為未來操煩

過去生活步調忙碌的她，自去年起也開始體悟生活要放慢速度，「以前我想快點賺錢，讓小孩過得好些，但快速節奏下，我活得好狼狽，小孩精神難免受到壓力。」現在的她重視生命的優先順序，先愛自己、家人，不要為未來操煩，生命自然會找到出口。

遭逢生命的巨大磨難，方怡閔感嘆，其實她也曾經怨過，「為何是我、為何是我女兒，卡在那心中的坎很難跨過，但跨過後，一切就清朗了。」她說，天助自助者，在學習感恩的同時，她常分享自己的過來人經驗給周遭的人，在面對女兒醫療困境時，她也曾在醫院頂樓上出現「往下一躍，一切痛苦就結束了」的悲觀念頭，但此時母親家人的鼓勵話語頓現，她忽然停止那不佳的念頭，「那時我告訴自己不放棄自己，就永遠有機會，畢竟別讓愛自己的人難過，這是一個責任。」
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