聯合報/2021.05.06/記者王昭月
獲選全國10大愛心媽媽的林怡利,一雙兒子都罹患「MECP2綜合症候群群」罕病,大兒子2歲時診斷出癲癎,並罹患愛迪森氏症,小兒子則有多重障礙,18年來她親力親為,無怨無悔付出。高雄市長陳其邁在母親節前夕特別探視也獻上火鶴花,取「乎賀」諧音,祝福林怡利全家愈來愈好。
罕病「MECP2綜合症候群」全台僅7人確診,林怡利兩個兒子都罹患,這是一種嚴重的先天遺傳性神經發展障礙疾病,患者為中至重度智能障礙,嬰兒時期有肌肉張力低下、餵食困難、語言能力差或、漸進性痙攣。林怡利為照顧兒子,勞心勞力,她丈夫為更精進照護專業,後來考取長照相關證照。
陳其邁今天探視愛心媽媽得主林怡利,特別獻上高雄內門出產的火鶴花、奶粉與尿布等物資,希望大家都能如同火鶴花一般,在惡地環境成長,依然茁壯。
由於家有罕病兒,許家10年前申請居家服務的協助,與高雄基督教醫院居家式服務類長期照顧服務機構接觸,長久培養出十足的默契和信任,且十分認同耶穌基督愛人如己的精神,後來也加入高基居家服務團隊,照顧更多家庭。高基今天也特別準備特殊營養品與益生菌等禮品做為「許媽媽」的母親節禮物。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7327/5438638 |