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陳勢安公益代言 唱出SMA病友正能量

青年日報/2021.05.06/記者王丹荷
歌手陳勢安今(6)日出席「SMA脊髓性肌肉萎縮症」公益宣導計畫發表會,與病友攜手創作的SMA疾病宣導主題曲〈只要我還在〉將病友渴望未來的真實心聲化做動人旋律,回憶第一次收到由SMA病友親自撰寫的歌詞時,他說:「歌詞中有著強大的力量,那是一種對夢想毫無猶豫、以生命在刻畫著人生『存在感』的一種渴望與積極。」希望歌曲帶給大家正能量。

〈只要我還在〉MV由金鐘視后柯淑勤及新生代演員劉修甫同台飆戲,陳勢安則飾演自己的歌手角色,真正深入了解SMA這個疾病後,陳勢安說:「我真的深受感動,雖然他們因疾病逐漸失去生活能力與自主能力,卻仍不畏困難堅持為自己的夢想奮鬥。而其實,他們的夢想可能只是希望維持目前身體的功能,這些我們覺得再平凡不過的事情,都是他們能夠證明自己存在的渺小夢想。」

柯淑勤演繹照護SMA病友的母親,看到兒子小龍熱愛畫畫,卻一日日因逐漸喪失身體功能而無法握筆,但仍努力堅持夢想時,在旁守護的母親心如刀割,僅能極力把握當下的陪伴。柯淑勤表示,很榮幸自己有這個能力跟條件可以和SMA患者及家庭短暫的相遇,也希望透過參與這個計劃,讓大家看到SMA患者及照護者對未來的渴望與努力,希望大家一起用愛與守護為他們加油。」

對飾演行動不便的罕見疾病患者,劉修甫說,「坐上輪椅的瞬間其實衝擊力是很強的,平時覺得理所當然可以完成的日常瑣事,在我『失去力量』的同時,全都成為生活中很大的阻礙。最困難的是身體常不自覺的用力,慣性地想要自己做些什麼,但實際上SMA病友是連刷牙都需要有人幫忙的,真的無法想像病友在面對生活時需要多堅強,才能面對未來。」
新聞出處:https://www.ydn.com.tw/news/newsInsidePage?chapterID=1365841 

SMA公益宣導計畫舉行啟動記者會。