中時/2021.05.02/記者李慈音
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者，但這些患者只能眼睜睜看著救命機會從眼前消失。政府去年有條件給付用藥，堪稱「全世界最嚴格」，目前僅有20多個家庭獲得治療機會，其他人只能等待奇蹟發生。台灣生命之窗慈善協會積極為病友爭取治療藥物，資深媒體人黃暐瀚也替他們發聲，不少網友為此感動，齊向政府喊話，希望能讓這些病患獲得重生的機會。

SMA多在嬰孩時期就會發病，因連結脊髓的運動神經元退化，造成患者肌肉逐漸無力萎縮、無法吞嚥，甚至無法呼吸，若不施予用藥或治療，許多病患在嬰幼兒時期就會因這罕見疾病而死去，這也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

黃暐瀚日前在廣播節目「POP撞新聞」中專訪台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，她也是SMA患者之一。黃暐瀚指出，2016年，針對SMA的有效用藥問世，但要價不斐，一年約需1千萬，台灣終於在去年六月，針對7歲以下、1歲前發病的患者，開放給予用藥，但像李怡潔這樣已經27歲的患者，已經不符合用藥條件。

台灣有400位SMA的患者，黃暐瀚說，每一個患者背後，都有好幾個為此操碎了心的家庭在苦苦支撐。李怡潔指出，全世界已有42個國家，針對患者廣泛用藥，但在台灣只要年紀超過7歲，就算只差一天，就與希望無緣。黃暐瀚聽完後也感嘆，目前台灣包括李怡潔在內的數百個家庭，都還在等待奇蹟。

李怡潔表示，美國、日本等國家都已全給付用藥，不解為何台灣遲遲無法開放，並以太魯閣號事故舉例，她說，全台400多位SMA病友都在即將撞上工程車的列車上，治療是唯一能清除障礙的方式，如果不盡快進行治療，這輛列車終將翻覆，而現在已有20多位病友下車，但剩下的300多位病友呢？難道又要等到遺憾發生，才要彌補嗎？

去年李怡潔也曾與總統見面，「求她放寬給付（用藥）」，李怡潔透露，總統並沒有正面回覆，而是讓衛福部回答，但衛福部的公文也僅是把相關法條複製貼上。她也曾寫信給蔡總統，得到的也只是謝謝、妳好勇敢的「官方回應」。因為爭取藥物成了健保署的「黑名單」，李怡潔明白不會一下子就成功，還是要試試看，並笑說，「萬一見鬼了呢？」

此外，李怡潔私下向本報透露，覺得每次健保署回覆都說，全民健康保險屬於全國人的資源，讓她覺得很諷刺也很生氣，難道罕見疾病的患者就不是全國的人民嗎？

節目播出後，網友紛紛感動落淚，也相當心疼，並湧入黃暐瀚及李怡潔的臉書留言表示，「總統是局外人啦！哪次不局外人」「又想到蔡總統的金句了」「被政客浪費的民脂民膏！擠一點點就可幫到」。
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