大愛電視/2021.04.27記者黃欣妍、郭家旭
被《病人自主權利法》遺漏的族群，醫師為他們爭取權益。

台北慈濟醫院預立醫療諮商門診，來了一位20多歲，體重僅35公斤、坐著輪椅帶著氧氣瓶的患者，

她罹患的是「先天性多發性關節攣縮症」，攣縮的關節與肌肉發育不全，嚴重威脅著他的生命。

患者王小姐：「因為疾病的關係做氣切，還滿嚴重的 每天要使用靠呼吸器，來維持心肺的狀況，如果未來發生什麼事，我想要去自己決定我未來的樣子。」

但當時這項疾病並沒有被納入病人自主權利法，就算簽署預立醫療決定，也僅適用一般人的條款。

台北慈濟醫院家庭醫學科醫師 劉子弘：「在那個情況下送到醫院，還是會先被做一些急救的處理，撐到一個程度，他器官都開始衰敗了，才真的又納到拒絕醫療，還是會經歷到前面很辛苦的過程。」

看到了患者的需要，開始向衛福部提出申請，建議將此疾病納入。經過提案、會議等程序，一年多後衛福部正式公告通過。

患者王小姐：「醫師很努力 很關心，也為我們把持這樣的權利，非常謝謝 辛苦這些醫療人員。」

台北慈濟醫院個案管理師 湯雅婷：「他(劉子弘)只是因為妹妹的一句話，他希望幫她完成這個心願這樣，正式被通過的那一個時刻，我們真的是很開心。」

劉子弘醫師諮商時，除了了解患者的意願、說明法規內容，更看到了民眾對自己未來的期望。

台北慈濟醫院家庭醫學科醫師 劉子弘：「生命善終的想像都不太一樣，我們應該是要搭一個橋，去幫民眾找到他可以，展現他自主意識(的方式)。」

在台灣仍有許多罕病未納入條款，未來若有機會，他們仍願意付出自己的力量，讓更多人能決定自己未來的樣子。
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