蘋果日報/2021.04.13/記者江品璁
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穿過一條條巷弄，記者來到57歲阿民家中，只見阿民雙眼張大直瞪，因小腦萎縮症已無法自理，僅能發出啊啊聲響，而照顧他的55歲弟弟阿祥(馬建祥)也在去年5月二度中風，阿祥無奈對記者說，自己單親育有一子讀國1，「家裡病的病，小的小，實在很無奈。」

阿民因長期臥床，四肢都出現萎縮狀況，記者問阿民是否還能講話，阿民只是吃力地發出單音，記者再問，是否要轉到護理之家接受比較完善的照護，阿民則是搖了下頭表達不願意。

父母小弟均逝　僅剩手足2人相依

在旁的阿祥說，共有三手足，但么弟年輕時因車禍過世，父母也在15年前先後過世，後來兄弟倆就一起生活，曾經也試著把哥哥送往機構安置，但不到一個月他就吵著要回家，只好向政府申請居家照護。

阿祥嘆道，母親家族有小腦萎縮症病史，媽媽還沒發病，就先因肝癌過世，自己的表姊妹則陸續發病，出現小腦萎縮症狀，哥哥年輕時狀況也都正常，直到約40多歲時才突然走路無法平衡，會跌倒，約10年前就不太能走，但還能站起來，只是大小便無法自理。

阿祥說，但這幾年來哥哥身體機能不斷退化，到約4年多前則已完全臥床，連站都站不起來，去年起則是連講話都難以辨識，因為阿民行動不便申請居家醫療，醫生每個月都會到家裡看診，阿民有穩定服藥，「但醫生說，這個病只能控制沒辦法根治，狀況只會愈來愈惡化。」

阿祥接著說，自己跟哥哥年紀差2歲，感情很不錯，從小上學都讀同一間學校，有時候大家一起去打球打彈珠，還會去抓小鳥，很多很多的回憶，「但大哥病了後，記憶力好像也比較衰退，以前的事情都忘記了，現在只記得要吃飯時會叫我，實在很難過。」

單親育國一子　去年5月2度中風

阿翔說，自己跟前妻育有現讀國1的兒子小馬，7年前離婚後單親扶養兒子，跟大哥三人一起租屋相依，靠自己打零工維生，每月約1萬多，但3年前自己左手腳突然沒力罹小中風，幸好經休養復健後，身體較有好轉，還能做些簡單零工，但去年5月，自己又二度中風，一樣是左半邊，雖然經過半年多的調養，可走路自理，但身體已沒有力氣再做些搬重的零工，今年1月底，想說哥哥臥床太久，使盡全力把他扶上輪椅出去散步，結果他身體沒力往前傾倒，跌趴在地上，自己因中風行動較遲緩，來不及阻止，害哥哥右手骨折，實在很自責。

阿翔說，自己曾中風，哥哥重癱，家裡根本就沒有經濟來源，全家就靠2款低收入戶補助共15194元、家扶2550元維持，但扣掉房租6500元，生活真的很吃緊，只好陸續向各慈善會求助，加上家扶提供的米油等物資，才勉強支撐，「我也很擔心自己若再次中風，情況更嚴重，家裡經濟真的會支撐不下去，現在只希望左手腳能再恢復好一點，再找機會出去做些零工。」

在旁讀國一14歲的兒子小馬說，媽媽離婚後搬去外縣市，也有新的家庭，久久才會來看一次，所以一直都是跟爸爸、阿伯一起生活，自己讀小學時，因為阿伯講話都不清楚，所有點害怕，後來學校都會有社福團體來宣導，開始對小腦萎縮症有點概念，所以上國中後就比較不害怕這個疾病，只是家裡經濟好像比較困難，有時水電費跟房租繳不出，房東就會找上門，「現在只希望能夠把書讀好，未來可以幫爸爸減輕壓力。」

家人感情好　低收補助15194元

當地里長表示，阿祥一家先是哥哥癱瘓，後來又換阿祥中風，是政府列冊的二款低收入戶，每月補助15194元，生活確實較困難。當地家扶社工表示，約5年前，因阿民已惡化長期臥床，阿祥曾向家扶求助，社工訪視後，發現阿祥單親照顧兒子小馬，家人間感情很好，父子都一同打地舖睡在一起，只是因為家裡病弱人口多，生活較困難，家扶也協力扶助金每月2550元，並提供物資協助度過阿民二度中風，此次阿民骨折，家扶再提供3千元單筆慰問金。

當地愛心會黃秘書長表示，阿民此次右手骨折，阿祥曾有向愛心會求助，當時訪視後發現阿祥曾中風顧癱兄，生活困難，故協助單筆急難金5千元，但仍難敷阿祥一家所需，因此轉介蘋果慈善基金會，基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。

中華小腦萎縮症病友協會蔡佳妏社工表示，一般罹患小腦萎縮症的病人，退化時間常以十年為一個歷程，從最初可行走、使用助行器、半臥床、完全臥床，約莫是十年左右，後期患者已經難以自理生活，不但無法外出工作，甚至需要專人照顧，以致影響家中經濟。由於小腦萎縮患者只是四肢失去能力，但是神智狀況都與一般人無異，送往機構安置雖可解決照顧問題，但卻少了親人陪伴的心理支持，有些病友心態就會轉為消極，對未來沒有期待，因此若有家人願意在旁照顧陪伴鼓勵，對病人的心境與健康也會較有幫助，此外，家屬除了可申請公部門補助外，亦可參與外界的病友團體，除了獲得較全面的衛教知識，病友家屬們也能互相分享照顧經驗，提高照護質量，減輕長期照護的壓力。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/headline/20210413/MXYD3EWWXFEB7NUM7SZKHA74NA/