中央社／2013.12.30／記者蔡和穎台北30日電

愛心不斷電！民間團體捐贈100台發電機給罕病病童，讓長期依賴用電維生設備的罕病病友和家屬，能安心度過每個斷電時刻。

根據統計，全台去年至少有3241位身障者需要依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備，每遇颱風夜或台電施工作業，病友家庭總得戰戰兢兢，面對不可預期的缺電危機。

在中國國民黨籍立委楊玉欣等人牽線下，佛教懷仁基金會和三峽普賢寺共同捐贈100台發電設備給有需要的病友，今天舉行捐贈儀式，衛生福利部長邱文達、次長曾中明和社會救助及社工司司長李美珍出席。

邱文達表示，過去長期擔任神經外科醫師時，一遇停電就要衝到加護病房探視，在家的病人遇停電風險更是提高。

「終於不用再怕颱風季了！」出席捐贈儀式的罕見病友李詩柔母親鬆一口氣說，目前讀國一的李詩柔罹患中樞神經換氣不足症候群，必須使用的呼吸器、氧氣機、抽痰機、潮濕瓶、血氧偵測計和電熱器，全都要用電。

每到颱風季節，都是李家警戒期。李媽媽回憶，今年7月的颱風夜，住在基隆的他們停電36小時，夫婦整晚不敢闔眼，輪流看著李詩柔，深怕她「忘了呼吸」有生命危險。最後李爸爸緊急試著啟動老舊發電機，一家人在濃濃的油味中緊張度過時。

100台發電設備將由社工員依照罕病病友用電量需求、家境貧寒程度等標準評估審核，分給財團法人罕見疾病基金會、中華民國運動神經元疾病病友協會、社團法人台灣歡呼兒協會，以及財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會。

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