蘋果日報/2021.03.27/黃宗玄（新樓醫院附設安南診所物理治療師）
為了要專心照顧患有肌肉萎縮症的7歲愛女「小欣」，花蓮一位35歲的慈父吳明勇，辭去了原本穩定的公職工作，想要學習更多醫療知識與照護技巧，來幫助自己與女兒！於是，在30多歲「高齡」，報考並錄取大學物理治療系，半工半讀地維持家庭生計、照護責任和學校課程，讓人非常不捨與感動。

照顧肌肉萎縮症的小欣非常不容易，吳明勇每晚每隔2、3小時左右，就必須爬起來，為不易翻身的小欣翻身，以避免皮膚長時間受壓，產生壓瘡，導致潰爛、發炎，甚至全身性感染。在白天，則是得安排帶女兒回醫院進行復健治療，成為罕病家庭的日常……。由此可知，照顧一個罕病孩子是多麼不容易。

這些過程，對身為物理治療師的我來說，並不陌生。在實習階段，碰到這些罕病兒的家屬，不管是滿臉焦急的阿嬤、充滿倦容又拼命擠出微笑的媽媽、面露慈愛內心滿聚虧欠的爸爸，在他們眼中，孩子是「期盼」、是「寶貝」，也是家人們「最放不下」的依戀……。

罕病兒的復健功課繁多，像是「低張力」的孩子，需要在四肢綁上沙包，增加其軀幹控制的「穩定度」。甚至，有些連「抬頭」都感到困難萬分，更別提好好看著媽媽「微笑」與「說話」了。進行治療的進程，往往「時好時壞」，也受到「氣候」、「情緒」、「身體狀況」等等因素的影響。當下的自己，總是一邊「鼓勵」他們，一邊「流淚」……。

我望著他們堅強的父母、家人，想著那種縱使「內心苦惱」，卻也要「看淡生命」的豁達與堅持，深深衝擊著我對於罕病家庭的想法，也更能「感同身受」其中的「心酸」和「無助」。 不過，在治療的過程裡頭，只要孩子們稍微有些「進步」和「起色」，內心的「雀躍」與「興奮」之情，是「言語」難以形容的。想必，這正是對身為物理治療師來說，最大的「肯定」和「幸福」吧！ 雖然，目前許多縣市的輔具資源中心，委託各地方醫院承辦輔具的轉介、早療服務、社工與治療師的早期介入。例如：針對「小欣」這樣的個案，花蓮門諾醫院之後將提供雙周六上午8時至12時的常態性服務。也包含維修技師及管理師輪班值勤，讓個案或照顧者取得相關輔具評估、維修、租借等服務更加方便！但，對於罕見兒的家屬來說，能夠實際「陪伴」、共同「面對」、共度「艱難」，才是真正在乎的。 所以，從慈父為愛女棄公職讀物理治療看罕病家庭的困境可以發現：「照護者除了急切需要醫療知識、照護技巧外，能夠親身幫助與陪伴手中的孩子，是其最大的期盼。」比起面臨日日難睡、醫院趕場的時光，學有所用、造福人群，會是最大的「動力」和「初衷」！也期待，在第一線的物理治療師們，切勿妄自菲薄，你們每一個人，都是非常重要的存在！
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