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照顧罕病童愛不斷電

中國時報/2013.12.31/林宜慧/台北報導

13歲的柔柔從小患有「中樞神經換氣不足症候群」,只要在睡夢中就必須靠呼吸器維生,今年7月颱風天全家斷電,呼吸器得不到電力,柔柔在斷電的一天半中只能靠所剩電力休息3小時,即便電來了仍餘悸猶存,3天夜不成眠。

柔柔媽媽無奈表示,那個停電的颱風夜,找不到救護車支援,為了讓柔柔睡眠時正常呼吸,爸爸啟動家裡老舊的發電機,不料年久失修,讓全屋子布滿濃重油味;他們也試著以手壓式急救球幫助柔柔呼吸,但她完全無法安穩入睡,於是柔爸、柔媽和柔柔3人折騰了整整一天半,住家才恢復供電。

據民國101年統計,像柔柔這樣必須靠電力維持呼吸的身障者,全台至少有3241位,依賴包括咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備。這些身障者與家屬,只要一到颱風天缺電危機時刻,都必須提心吊膽。

衛福部部長邱文達表示,以前在醫院任職,當停電時,第一時間就是往加護病房衝,以免需要電力維生的病人停止呼吸,何況散居在社區的身障病友。

有鑑於此,昨三峽普賢寺宗道法師與佛教懷仁基金會,共同捐贈100台發電設備給各罕病基金會等4個團體。衛福部社會救助及社工司科長詹恒表示,今年中衛福部編列明年預算,尚未將緊急發電納入,所以目前以尋求民間慈善團體提供資源為主。

柔柔媽媽建議,一般住在低窪地區的住戶,在颱風天都可被遷到特定區域保障安全,希望政府也能設置一個特定區域,在颱風天聚集需用電維生的病友,避免「沒電就不行」的用電窘境。詹恒回應,該司將與地方政府研商執行面細節,一切待後續討論。

新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/20131231000981-260113

罕病基金會捐贈愛心發電機,患有中樞神經換氣不足症候群的柔柔(化名,圖中)須使用呼吸器,若遇停電會嚇得睡不著,令媽媽(圖左)相當心疼。