中國時報/2021.03.18/記者林良齊
小薰媽媽的女兒出生不到1個月其孩子基因就篩檢患有「脊髓性肌肉萎縮症」時,讓還在坐月子的她,曾經躲在浴室裡痛哭,哭到爸爸進來關心,但媽媽積極尋求相關的資源,在兩歲時小薰開啟了心路學習之旅,一開始對於陌生環境相當緊張害怕的她,隨著老師的耐心陪伴,安排各式各樣的社團活動、角落課、復健及體能課。
出生10個月後的小薰開始發病,出現肌肉無力等地發展退化情形,到了1歲還沒辦法站;但透過心路基金會提供的早療課程,小薰目前常常笑臉迎人,休息時間還會透過教室的內線電話,能言善道的打給準備餐點的老師詢問「今天點心吃什麼?」得知是自己喜歡的點心後,還會轉告班上同學呢。
心路桃園發展中心主任張馨云表示,「支持一個早療孩子,就是支撐一整個家庭,除了提供孩子早療課程外,心路也為家長安排藝術治療課、社團課、家長會等,讓家長的焦慮可以被同理、被擁抱,進而陪伴家長與孩子一起面對未來挑戰。
心路基金會呼籲大眾,一同成為支持障礙者參與社會的力量,現在起至3月底,邀請民眾參與「微笑拉近社交距離」社群響應,還可以參加「環島接力線上健走」,利用記錄里程數與行走軌跡的方式,號召大家一棒接一棒,共同募集1988公里。詳情可洽心路基金會官網。
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