自由時報／2013.12.28／黃美珠／關西報導

罕見疾病基金會為了能在關西順利打造專門服務病友及其家庭的福利服務中心，昨天晚上在華光天主堂舉辦全國首支介紹罕見疾病家庭的紀錄片「一首搖滾上月球」的公益特映會，吸引近三百名鄉親到場欣賞。

為了這場公益特映會，罕見疾病基金會特別安排專車接送他們未來的鄰居、也是關西東平里民前往欣賞。

鄉親們受到他們的誠意感動，果真也沒被低溫打敗，出席相當踴躍，這部片的六個男主角之一巫爸也特別現身跟鄉親面對面互動，分享身為罕病兒父親的快樂與擔憂。

這場特映會是因該基金會，想在關西東平里替全台數千名罕病家庭打造一個提供喘息服務的福利服務中心，但遺憾有地方人士誤以為罕病是傳染性疾病，因此公開反對。

在志工兼電影導演黃嘉俊等共同努力下，基金會協力拍攝了全國首支介紹罕見疾病家庭的紀錄片「一曲搖滾上月球」。片中以他們的一家之主為中心，呈現他們在飽嘗孩子生病帶來的經濟、心理等各方面壓力下，依舊努力珍惜生命中跟孩子相聚每一天的感人故事。這部片的主題曲「I LOVE YOU」還拿到今年金馬獎的最佳電影歌曲。

罕病基金會為了讓鄉親更真切的認識他們，特別把全國首場公益特映會獻給關西，就連其他鄉鎮也有人慕名前去欣賞。

科技人也已為人父的黃文斌說，很感謝罕爸們願意掀開自己最私人的領域，讓大家看到他們無奈卻又勇敢面對挑戰的心情。看過此片，他更感恩老天爺賜給他一個活潑可愛的女兒。

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