天下雜誌/2021.03.03
2013年漸凍人胡庭碩寫信給媽媽「下輩子，不要再當妳兒子！」網路傳閱七年，總是賺人熱淚。現在的他，離不開輪椅，湯匙掉地上撿不到，打字半小時手就發抖沒力，但他沒對人生投降，總是幽自己一默，投入社會企業也經營地方創生。再次寫信給媽媽，他用說的，「去做妳自己，不然，我不在了，你怎麼辦？」

漸凍人是個不等人、只會持續惡化的疾病。「既然他選擇了你，你就必須處理他。」胡庭碩十八歲建中高三確診罹患漸凍症，他和媽媽也曾上演「為什麼是我」的劇情，恢復平靜、面對現實之後，他想做的事情更多！

十二年來的經歷：師大教育系、台大法律系、投入多起社會創新專案（社會創新巴士、金瓜三號、坪林街左邊、猴硐生態教育園區、地方創生的人們），總統教育獎得主，曾任行政院青年顧問，目前在政大的台灣實驗教育推動中心當行政助理，規劃再念碩士、研究社群，週末假日奔走新北市雙溪貢寮一帶。當生命加倍速快轉，胡庭碩寫活記錄。拍攝「掌聲」當天，他說了三封生命情書。

第一封給媽媽「功課還給我，妳做妳自己」

「別人一天有24個小時，我大概只有20個小時，4個小時我要花在上廁所、洗澡、穿衣服，天氣很冷，我要把襪子穿到腳上，要花很多時間，不過，我想讓媽媽知道，妳生命中有這個孩子，照顧他成人，妳的功課做完了，妳的工作已經結束，妳要把功課還給我，接下來是我要做的功課。

媽媽，其實妳不需要一直照顧我，這不是妳的責任，也不是妳的義務，妳的確扛起了這件事，但生命中總有一些自己做得來、或做不來的功課。我們要拿自己能做的功課做，也要把功課留給其他人。接下來，我的生活是我的生活，妳可以去過妳的生活，不用再想盡辦法，如果我不在了，妳怎麼辦？

我想讓媽媽知道，妳應該去擁有自己的生活，妳一直絞盡腦汁地為我做各種決定，這是負擔，其實，妳可以去做妳自己。我也去做我自己，我很忙，沒有空管妳了。」

第二封給40歲的胡庭碩「哇！你真的超屌的！」

「你真的很厲害、很酷，我完全沒有辦法想像，你是怎樣走過這十年的。因為30歲的你已經百分之百坐在輪椅上，失去很多生活機能，連上廁所都要等別人幫忙擦屁股，我現在的夢想就是買免治馬桶。

正常40歲的人，一路累積了從30歲而來的經驗和能力，應該已經擁有一些甚麼樣的成就。可是40歲的你，卻無從累積，因為你面臨的是，十年前，那個30歲的你，連照顧自己的能力都大量退化，哇！你真的超屌的。怎麼到40歲的？

我想寫信給你，也希望你是我的指南針，讓我知道要做甚麼，現在的我，要怎麼成為你，讓我將來也可以成為超酷的40歲大叔。」

第三封給自己「向外看，少一點顧影自憐」

「『為什麼是我？』你和媽媽也曾上演drama的台灣八點檔，後來慢慢發現，不管你掙扎多久，這個狀況選擇了你，你就必須處理它，用各種方式面對自己很幸運的被老天爺分派的功課。

你知道，你會比別人更快躺進安養院，所以，25歲之前的你，像個拼命三郎，總是想著明天要做甚麼，忙著體驗社會，忙著拼湊故事，好讓將來朋友到安養院探望你的時候，還有事情可以說說。

你也說，你是一個非常害怕寂寞的人，小時候，你就一直想讓老師看到你，稱讚你，你想成為一個話題、一個焦點，大家才不會離開你。這些年，你一直投入社會企業，但又因為不會管理而屢戰屢敗，可喜的是，你已經對『失敗』無足為懼，其實你更害怕一旦停下來，就很容易只想著自己，就只會看到自己發生甚麼事。你總希望自己的生活能對其他人帶來一些影響，當你為著比你自己更大的事情去努力，或者能解決別人的問題，哪怕只是小小的upgrade，那樣的自己是比較不慌的。你把眼光放到外面的時候，你也就會少一點顧影自憐。

可是，25歲之後，你得花40分鐘才能從床上起來，花半小時上廁所，花20分鐘刷牙，如果牙刷不小心掉到地上還得重來，這些占了你好多時間，你的一天就只剩20小時。這就是你的牌，你還是可以跟朋友打一場快樂的牌局。

現在的你，愈來愈能接受自己一個人在安養院裡好好活著，不一定要門庭若市，偶爾把記憶的碎片撿起來，也挺不錯。」

浪漫許願：出國讀書或上山獨居

拍攝「掌聲」當天，胡庭碩一個人來，電動輪上椅掛著他的筆電、尿壺、充電器，路上施工坑坑洞洞又忽高忽低，電動輪椅突然沒電，大夥邊推邊扛。這是胡庭碩的漸凍日常，88公斤他為難卻又必須。曾經，胡庭碩曾在一個晚上連續被六輛計程車拒載，他不怨，也覺得合理，因為載他很麻煩，沒有什麼事情是別人應該的。

如果，人生可以不坐輪椅，最想做什麼？

「也許出國讀書，找一個沒人認識的地方好好打拼。應該會一直在做地方事務，先到山上住半年，學習蓋房子、砍竹子，種菜，把燒柴熱水器搬上山，每天自己砍柴，燒水、洗澡，想知道自己能照顧自己到甚麼程度，接下來，才能照顧別人。或者當廚師，出國學廚藝！我喜歡食物，一步步把材料做成食物，透過火、時間、調味，還有另一人一起吃，很浪漫！」

戀愛呢？

「哈哈哈，這不能講太多啦！God！好像也滿多人的。想謝謝她們！相處過程，我更知道我是一個多麼不足、多麼膽小的人。謝謝她們讓我更認識自己。雖然我不知道相愛過的她們，離開之後會不會擔心我？或者對於『沒能照顧我一輩子』感到毀諾自責。沒有！妳們沒有違背承諾，那個承諾的當下，我們真心相信就夠浪漫了。沒有任何一個人要為誰負擔什麼。我會照顧好自己。」

胡庭碩發亮著眼，許下心願。夢想，沒有漸凍這回事。

104掌聲-胡庭碩 https://youtu.be/J-fslYCFW8c　 
新聞出處：https://www.cw.com.tw/article/5109869