康健/2021.02.18/常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師）
經歷2種癌症的摧殘，熬過辛苦的治療，不幸癌症復發、轉移的阿鳳阿姨決定不再接受化學治療，與女兒參與「預立醫療照護諮商」，一起簽下「預立醫療決定」，並表示希望將來要在家裡往生。

2020年11月12日下午，阿姨因病情變化看門診，轉至急診接受處置，並會診家庭醫學科，預計轉入安寧病房，但阿姨不願意住院，一直吵著要回家。不論女兒和我如何勸說，阿鳳阿姨仍堅持不要住院。急診醫師提出帶抗生素回家的替代方案，女兒只好無奈接受。當天因已超出下班時間許多，我必須先離開，離開急診前再三交代阿姨回家要按時服用抗生素。

家醫科許醫師點醒女兒

我離開急診後，家醫科許醫師到急診探視阿鳳阿姨。許醫師問診與評估後，告訴女兒，她感覺阿姨已經做好準備，以她想要的方式離開（在家善終），她建議女兒要放手，順從阿姨的意思是最好的祝福！當女兒看到阿姨出現症狀而慢慢變虛弱時，心中的不捨使她忘記心中曾經對阿姨的承諾，而把她帶回醫院；現在女兒因許醫師的話而瞬間清醒。許醫師告訴女兒，當生命要離開的時候，會進入類似冬眠的狀態，少吃少喝卻多睡，而這時過多的醫療處置，對於即將出發的旅程，其實是多餘的拖延！許醫師建議女兒可考慮在宅善終，家醫科可提供一些協助。於是，急診為阿姨預約了許醫師的門診，讓阿姨帶藥回家。

在宅善終困難重重

為了照顧阿鳳阿姨，女兒向公司請假，幸運地主管同意她在家上班，每週進公司2次就好，讓女兒安心不少。然而，沒有醫學或護理專業的女兒，面對阿姨的種種狀況，除了回家醫科門診拿藥，就只好使用通訊軟體或通話與我討論各種問題，如是否應該告訴長輩們、因長時間臥床阿姨身上出現小褥瘡、餵食的技巧及食物種類等。阿姨住處超過我們醫院居家安寧服務範圍，附近雖然有醫學中心的居家安寧服務，但要經過重新掛號、評估、排隊的流程，緩不濟急；詢問附近支援在宅醫療的診所，也被婉拒，竟然就這麼成為醫療照顧體系的孤兒！

阿鳳阿姨從急診回家的1個月後，我決定到家中探視，約了慈濟志工周金環師姐一起前往。我先坐公車，到站後另一位慈濟志工楊師兄開車載我和師姐到目的地。當天發現阿姨意識嗜睡但可以叫醒，還能回答簡單的問題，露出招牌憨厚的笑容。阿姨原本就有輕微腹瀉的狀況，因此沒有長期臥床病人容易便秘的問題。除了評估阿姨的狀況及給予照顧建議之外，我把握這次機會讓女兒認識金環師姐，希望讓家屬多一個可以就近協助的資源，才放心地離開阿姨住處。後來女兒在通訊軟體裡，坦承她理智與情感的拉鋸，及矛盾的心情：「希望媽媽留，又不希望她痛苦地留；希望她好好地走，又捨不得她走！」我在通訊軟體裡給予女兒同理與支持，鼓勵她適時找金環師姐幫忙。

5天後阿姨進入彌留狀態無法進食

2020年12月14日，通訊軟體裡女兒傳來阿姨意識變模糊、回話時只能答單字、站不住、吞嚥能力變差、喝水會嗆到等狀況，我連忙與女兒通話，感覺阿姨應該是進入彌留狀態了。在同理女兒的情緒、肯定她對媽媽的付出及教導照護技巧之後，我提醒女兒通知其他家屬，把握時間來探視。在弟弟和妹妹帶著孫輩回來探視後，阿姨的狀態安穩多了。隔天金環師姐也在阿姨耳邊和她說話，安撫女兒的情緒。

接下來的大挑戰是，陷入昏睡狀態的阿姨無法進食喝水，造成女兒很大的焦慮（其實還有內心的不捨），問我要不要叫救護車送醫院？我與女兒討論，如果真的送醫院，阿姨是明確拒絕插鼻胃管的；打營養針或許比鼻胃管舒服些，但也只能延長瀕死的過程，這應該都不是當初簽下「預立醫療決定」的阿姨想要的。我利用通訊軟體告知女兒，這個階段因阿姨的器官功能衰退，無法代謝營養與水分，即使勉強餵食，代謝不掉的營養與水分反而容易造成水腫和身體的負擔；此外，此時阿姨的腦細胞會分泌腦內啡（天然內生性類嗎啡物質），減輕阿姨的痛苦與不適。雖然看似陷入昏睡，通常聽覺還存在，可以繼續跟阿姨說話，或放念佛聲給阿姨聽；適時濕潤嘴唇，保持生理的舒適。慢慢地，女兒的理性戰勝了焦慮與不捨的矛盾心情，嘗試繼續在家中照顧媽媽。

親友質疑女兒「在宅善終」的做法！

之後親友們陸續來探視阿姨，有人說阿姨這樣很有福報，不像他們自己的親人，在臨終前做了很多無謂的治療，承受了很多辛苦的副作用和併發症，最後還是走了，有的連最後道別的機會都沒有。然而，也有一些人質疑女兒，認為應該送醫院插鼻胃管、打營養針等等，只差沒當面指責女兒不孝，造成女兒很大的壓力，只好找我討論。我提醒女兒，「在宅善終」和傳統上「醫療處置愈多，就愈好（愈孝順）」的觀念不同，而尊重病人自主權，進入生命末期時拒絕維持生命治療和鼻胃管、營養針的《病人自主權利法》，也剛實行不久。只要確定這是阿姨的自主選擇，方向是正確的，這樣就夠了。

2020年12月19日，出乎意料地，阿姨從昏睡狀態醒來，雖然有一些譫妄，人、時、地等的混亂，她可以用單字回答問題，也可以進食一些流質和軟質的食物。偶爾有疼痛皺眉的表情，但女兒把止痛藥磨粉餵她，應是因為藥味很苦，會被吐出來，我建議女兒可以加一些糖漿或食物一起餵。女兒問我，這是不是所謂的迴光返照？會持續多久？我告訴女兒不論是不是迴光返照，如果沒有感染或突發狀況，依據經驗可能會維持1～2週，重點是家人們要把握這段相處的時間。

阿鳳阿姨在家中走完人生旅程

12月27日早上陽光難得露臉，我約了金環師姐再去探望阿鳳阿姨，想再看看阿姨的招牌微笑。當女兒告訴阿姨我們來看她時，不能說話的阿姨真的笑了！這是身為醫者與病人及家屬靈犀相通，超越言語，共感共享的神聖時刻。為了給予女兒更多支援，我建議金環師姐找附近的人醫會護理師就近來看阿姨，等女兒同意了，這才放心地離開。晚上時，兒子也來看阿姨。隔天星期一早上在醫院忙碌的時候，周金環師姐告訴我，阿鳳阿姨的女兒剛剛打電話來說，阿鳳阿姨剛剛在家往生了。終於，從急診帶藥回家46日後，阿鳳阿姨在家人陪伴下，遵照她的意願，在家中走完人生旅程，跟著菩薩修行去了。

生命末期民眾「在宅善終」困難重重

在放射腫瘤科門診和預立醫療照護諮商門診時，曾經和一些民眾和家屬討論生命末期時，是否選擇「在宅善終」？發現許多人是有此想法，但是一想到誰來照顧回到家中的病人時，多數人擔心得不到醫療照顧，或是家屬的沉重照顧壓力，便放棄了！

雖然住在醫療相對豐沛的雙北首善地區，阿鳳阿姨和女兒走過的艱辛歷程，絕對不是特例註。出於對身處家中、孤立無援病人與家屬的不忍之心，我自己也由這次經驗，切身體會到醫院醫師走入末期病人家中，需要許多制度與條件的配合。深切期望政府、醫界與社會大眾，一起正視這個切身而急需制度改革的議題！
新聞出處：https://www.commonhealth.com.tw/blog/3958