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【陪伴癌末病人在家往生-上】尊重媽媽的意願,我們都沒有遺憾

康健/2021.02.18/常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)
在充滿期待跨年的氣氛中、星期一放射腫瘤科最忙碌的時候,慈濟志工周金環師姐叫住往直線加速器治療室快步走去的我,告訴我:阿鳳阿姨的女兒剛打電話來說,阿鳳阿姨剛在家往生了。我不禁停下腳步打開手機通訊軟體確認,果然數分鐘前女兒傳了阿姨往生的訊息給我。

昨天早上,我和金環師姐才去阿鳳阿姨家中探視她和女兒,雖然阿姨已不能言語,聽到我們到來,依然露出招牌的笑容。沒想到真的如她所願,在家中走完人生最後的旅程。剎那雖然心中百感交集,我僅能用通訊軟體短短回覆幾個字,必須立刻投入繁忙工作中,同時心中決定要把這段陪伴歷程記錄下來。

笑容樸質憨厚的阿鳳阿姨

回想起阿鳳阿姨第一次被女兒帶來門診時,瘦小的身形,頂著一頭接近全白的頭髮,臉上有超過70歲老人該有的皺紋,說話有台語口音,笑容樸質憨厚。瘦弱的身體接連經歷過兩個癌症的摧殘,接受過辛苦的手術和化學治療,承受了相當不適的副作用之後決定停藥;現在終於可以稍微喘一口氣,接受相對輕鬆的術後放射治療。沒想到,放射治療剛結束不久,腫瘤指數就蠢蠢欲動,連續升高了2次,我安排了全身正子造影檢查,果然就在肝臟、骨盆腔淋巴腺和肺部,都發現不祥的放射性葡萄糖訊號。

拒絕治療,阿鳳阿姨堅持在家裡走

癌細胞還是無情地擴散了。依照告知壞消息的原則,我暗示了檢查有不好的發現,隨後在正子造影影像上指出腫瘤轉移的位置,故作鎮靜地說出復發及轉移的診斷。剛開始,阿鳳阿姨堅持她沒有任何不舒服症狀,她覺得沒事。我望向女兒泛紅的雙眼,她會意地幫我勸說,慢慢地,她似乎接受復發及轉移的事實了,我告知因為癌細胞已經由血液擴散至肝臟及肺臟,建議考慮化學治療。阿鳳阿姨明確地表示,之前的化學治療副作用太辛苦,她不考慮。我提議試試看再決定(限時醫療嘗試)這個選項,她也拒絕了!看著她堅定的眼神,我只能鄭重告訴她,不接受治療會有生命危險,她竟然回答:「沒關係,我知道。」還說,她已經想好,要在家裡走!

這時女兒雙眼早已含淚,焦急地拉著阿姨的手要勸,眼看醫病雙方沒有交集,因肝臟腫瘤只有1顆,且在左葉的最外緣,我提議先轉外科切除肝臟腫瘤,再用放射治療處理其他的腫瘤,暫時不勉強她接受化學治療。阿鳳阿姨一聽到要開刀又開始搖頭,經過女兒和我來來回回好一番勸說,而且再三強調不接受化學治療後,她才勉強同意轉一般外科評估手術切除。終於,這不接受治療的警報暫時解除,女兒和我都鬆了一口氣。

在手術順利進行後和後續放射治療過程中,我每次試探阿鳳阿姨對化學治療的意願,都被阿姨明確拒絕。女兒也利用例行找血液腫瘤科追蹤的機會,請醫師評估阿姨的狀況。沒想到血液腫瘤科醫師認為阿姨的體力孱弱,也不建議接受化學治療。女兒找其他醫院醫師評估第二意見,也是類似結果。逐漸地,一直在心中暗自焦急的女兒,也只好接受阿姨不接受化學治療的選擇。

阿姨和女兒一起簽署預立醫療決定

為了掌握阿鳳阿姨的狀況、和女兒保持聯繫,女兒在2019年4月開始就利用手機通訊軟體和我聯繫。2019年7月底,把握阿姨體力允許的時機,女兒帶阿姨到日本北海道旅行。回國後檢查發現雖然阿姨沒有明顯的症狀,在左側肝臟的切除邊緣,長出好幾顆復發的淋巴腺;而經過告知和討論,她仍然選擇拒絕治療。2019年8月底,女兒提出想讓阿姨和她一起簽署「預立醫療決定」的想法。為了減輕女兒的決策壓力,讓弟弟和妹妹一起參與「預立醫療照護諮商」,最後約定在9月某日,邀請弟弟和妹妹參與諮商,阿姨和女兒一起簽下預立醫療決定。阿姨在5種臨床條件,「維持生命治療」和「人工營養及流體餵養」的選項,都選擇了經兩位相關專科醫師確診後,即停止或撤除的選項,並再次提到要在家裡往生,不要住院的意願。

幸運的是,雖然阿鳳阿姨沒有接受化學治療,她的病情處於相對穩定的狀況,容易覺得疲倦,有時食慾較差,除此之外暫時沒有疼痛或喘等常見的問題。女兒在利用通訊軟體詢問了預估還有多少時間之後註,把握機會帶著阿姨出遊、回老家看親戚、到碧潭看幾米月亮。傳來的照片中,阿姨露出招牌的單純可愛笑容。2019年12月8日,我和台北慈濟醫院諮商團隊在新北市路平園遊會擺攤宣導《病人自主權利法》,阿姨還帶著咖啡來慰勞我們。2020年初開始,新冠肺炎疫情暴發,我和女兒用通訊軟體互相交換防疫資訊,現代科技的確拉近了醫病間的距離。

病情終於出現變化

平安無事的日子一眨眼就過去了,終於在2020年11月12日,通訊軟體裡傳來阿鳳阿姨病情出現變化的消息,我立即與女兒通話,得知阿姨已發燒數日,腹脹且吃不下食物,雙腳水腫。隔日,虛弱的阿姨第一次坐著輪椅,被女兒推進診間。親自診視之後,我建議轉至急診抽血檢驗,照肺部X光並給予抗生素,但阿姨仍然不願意,一直吵著要回家。女兒和我半哄半騙把阿姨推去急診,同時我幫阿姨找安寧病房床位,請急診會診家庭醫學科。我心想,時間最公平也最無情,終於走到該讓阿姨住進安寧病房的時候了。
新聞出處:https://www.commonhealth.com.tw/blog/3957