【聯合晚報╱2012.06.03/記者黃玉芳/台北報導】 

每8個罕病爸 就1個落跑 
　　每八個罕病家庭中，就有一個家庭的爸爸落跑、自殺、離家出走，呈現「失能」的狀態，曾擔任罕見疾病基金會志工的導演黃嘉俊，看到罕病爸爸李天佑自殺的新聞後，激起了他將罕病爸爸故事拍成紀錄片「一首搖滾上月球」的念頭。

　　黃嘉俊上一部的作品是「飛行少年」，拍攝30位行為偏差少年，學會獨輪車，完成環島的感人經歷。近年黃嘉俊因擔任罕病基金會的志工，拍攝募款短片，陸續認識多位罕病爸爸。

　　黃嘉俊說，2005年短片主角之一的罕病爸爸李天佑，因為罹患肌肉萎縮症的兒子一死一病危，傷心跳樓，這個消息震撼了他，原來罕病爸心裡有這麼多說不出來的悲傷，無處宣洩。

不落跑的罕病爸 其實很苦 
　　他說，大部分人看見罕病家庭，就像看到月球一樣，只能看到表面，看不見月球背後太陽照不到的陰暗，不瞭解他們不為人知的酸苦，沒有落跑的罕爸們更不敢哭、不示弱、不能求援。

　　黃嘉俊四年來記錄六名罕病爸爸組團隊的故事，在拍攝過程中，更窺見罕病爸許多不為人知的祕密。例如，團員「鄭爸」是兩個罕病兒的爸，小兒子已因罕病往生9年了，但鄭爸每年耶誕節都會到小兒子的墳前陪伴，怕小兒子在熱鬧的耶誕節裡覺得孤單。他也看到主唱「歐陽爸」跟太太吵架時，只要一通電話，哥兒們緊急出動陪伴歐陽爸，一路聽他吐吐苦水的情誼。

　　黃嘉俊說，不僅是罕爸，台灣爸爸習慣「有淚不輕彈」，他希望藉由這個紀錄片，提醒爸爸們不要把情緒積壓在心裡，有苦要說出來。「一首搖滾上月球」預計明年上映，臉書：https://www.facebook.com/RockMeToTheMoon。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/7134667.shtml

睏熊霸樂團 罕病兒爸唱愛睏心聲
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/7134666.shtml