聯合報/2021.01.14/記者黃惠群/台北報導
全聯佩樺基金會今年第四度與罕見疾病基金會合作發起「一塊圓夢，夢想前行」罕病弱勢兒童助學計畫，邀請藝人吳姍儒擔任代言人，呼籲各界於3月31日前捐出零錢發票或全聯點數，幫助罕病兒在成長路上獲得更多學習的機會。

台灣有將近17000個罕病家庭，7成以上無法治癒，罕病的孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等情況，都會影響他們學習意願甚至成為障礙。吳姍儒之前在國中當老師，就曾經接觸過罕病孩童，她說罕病因為發生率低，病患很少，大家必須要對這樣的孩子有更多了解。

她指出，其實有些孩子的發展是追得上大家的，但可能是肢體無法表達，或是因為情緒造成肌肉緊張，建議大家花更多心力去了解他們，不要投入異樣的眼光。這次全聯募集的經費也有一部分會投入校園宣導。

影片中的3位罕病兒主角今天與家人現身，罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的恩恩，一出生就住進了加護病房，過了30多天才脫離險境，成長過程經常進出醫院，爸媽為了家計在外打拼，所以他從小就與阿嬤徐林秋玉同住。

徐林秋玉表示，恩恩因為嘴巴無法張大，3歲之前只能透過鼻胃管進食，再加上骨骼異常，所以每年都需要開刀治療；1歲多的時候，就接受雙手矯正性骨切開及內固定手術，開刀已成為生活中的一部分，但為了不讓爸媽擔心還常常忍痛不說。

為了讓大家更方便協助罕病兒，全聯福利中心行銷部協理劉鴻徵表示，這次「一塊圓夢，夢想前行」推出PX Pay愛心捐款平台，民眾可於3月31日前線上捐出點數，也可至各地全聯門市捐出發票與零錢，或是能透過線上信用卡捐款，為罕病兒少的學習之路盡一份心力。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病弱勢兒童助學計畫已持續多年，陸續成立各式學習課程，除了基金會多年舉辦的天籟音樂班與心靈會話班外，也有辦理各式學習課程營隊，包括兒童足球營、籃球體驗課程及罕病小勇士棒球隊等，目的便是希望幫助罕病兒少建立自信、自力與融入人群的能力。

國立臺灣藝術大學書畫藝術學系助理教授王蓮曄已在心靈繪畫班教學17年，她表示，罕病兒童的觀察力特別敏銳，創作時完全投入自己的世界，讓他們忘了自己的疾病，呼籲各界共同關懷罕病兒的學習之路。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/5174981