獨立評論/2021.01.07
亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（簡稱病主法），在1月邁入正式施行的兩周年。截至2020年12月底，病主法累積簽署人數達2萬人，對照2019年內政部統計20歲以上人口的1,900萬，顯示出醫療自主權的行使仍有相當大的努力空間。

當年坐著輪椅，不受限於身上的罕見疾病，在立院為弱勢發聲的病主法最重要推手──楊玉欣，於卸任後成立專責推動病人自主權的病人自主研究中心。在病主法兩周年的時刻，他於電台訪問中呼籲：「病人自主權就是人權，不應讓費用變成民眾簽署門檻、更要保障弱勢族群不被制度性排除，讓配套完整化、統整化，更是面臨超高齡社會，最迫切的任務！」

他並分享過去一年與民間團體共同努力推行病主法落實的成果，號召眾人更加關注病人自主及善終議題。

諮商量能要提升，制度要整合

楊玉欣提到，面對超高齡社會的需求，整個體系的量能尚未準備好，醫療單位所供給的預立醫療照護諮商，質與量都需要再提升。他表示，病主中心在過去4年間以21小時的超法規課程，培育超過1,700名專業預立醫療照護諮商人員，更在2020年與醫療夥伴單位合作，交流預立醫療照護的諮商經驗。但比照整體需求，仍需政府與民間持續共力推動。在整合面上，需將善終相關議題彙整為一個體系，如器捐、遺體捐贈、捐腦組織等，讓民眾不需多次填寫表單，管理上與執行上也將更加順暢。

楊玉欣回顧這一切，感嘆「要做的事情太多了！非常感恩一路上的貴人，期望繼續與政府及民間單位共同打拚，早日實現病人自主與尊嚴善終的理想，更期望未來有更多年輕人關注善終及弱勢議題。」

人權不應有門檻 病主法是最後一道安全防線

現今台灣民眾臨終前平均臥床至少8年，由於科技延命不斷精進，這個數字將持續成長。民眾想擁有不再「多管齊插」的自然尊嚴善終，病主法是社會最後一道安全防線。

楊玉欣也提到：「現在要簽署預立醫療決定前，參加諮商是要收費的，雖有法定上限，一人3,500元，但這對許多受薪階級來說，是很大的負擔。弱勢族群的朋友們別說要付錢了，可能連資訊取得與理解都有困難，徹底被排除在權利保障以外。我認為諮商的費用應比照健保部分負擔，給民眾更合理可負擔的方案。人權不應有門檻，這是期望未來政府能納入思考的。而那些很迫切的弱勢病友們，我們民間先努力的把這個安全網張開來。」

現擔任病人自主研究中心執行長的楊玉欣也提到，自己在2020年帶領團隊，與臺北市立聯合醫院、罕病基金會等單位聯手，超前佈署完成罕病病友弱勢族群的創新服務方案建構，將權利知能及預立醫療照護諮商資源送入病家，不再讓弱勢者因為「不知道自己有什麼權利」及「交通和經濟困難」以致無法簽署預立醫療決定，並避免弱勢者在遇上重大疾病時進入惡性的連鎖效應，導致家庭悲劇。

病人自主中心與台北市立聯合醫院、罕病基金會、弱勢病患權益促進會，及北中南東醫療單位夥伴們，至今已幫助超過200位罕見疾病病家完成他們的「終生大事」，甚至為因疾病難以出門的病友，開發出「到宅諮商」的模式。台北市衛生局更因此公告到宅預立醫療諮商的適用範圍，讓更多人受惠。

對此，楊玉欣執行長在訪問中表示：「要決定自己的生死大事前，進行預立醫療諮商，是重要且專業的家庭共商過程。但現今資訊無法達成有效溝通、需自費諮商等情況，都為弱勢者行使權利築起了高牆。病主法是社會安全及生命尊嚴的最後一道安全防線，所以我們想盡辦法募款，為這群最需要的人優先把它做起來。」

如何好好告別，是所有人的課題

「當時在立院要立一個和『生死』有關的法律，是非常困難的。」楊玉欣指出當年通過病主法時，除各個團體的立場考量外，社會氛圍忌諱談論生死議題，也是一大阻力。但社會風氣不斷的往前走，加上2020年的疫情，讓大眾更加感受到生死與無常，都將有助民眾對於自身生命的反思。

2020年底，民法三讀通過，將成年年齡下修至18歲，更預示未來更年輕一輩可以做出醫療自主決定的潮流。自病主法兩周年，我們放眼未來，「如何好好告別」將不只是高齡族群的議題，更是所有人生命思考的起點。
新聞出處：https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/441/article/10343