大成報記者吉雄世／2013.10.24／高雄報導

罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；較為國人熟知的罕見疾病包括：重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。一個家庭若不幸有一位成員罹患罕見疾病，對此罕見疾病可能遭遇無藥可醫，或資源取得不易的困境，更遑論對罕病患者家庭經濟造成的衝擊；幸而台灣目前有煙品健康福利捐部分分配於此，另外高市社會福利服務中心社工員也會結合社會資源協助，讓罕病患家庭不致孤立無援。

家住梓官區的吳姓少女，當她國一時因腦脊髓液外漏，導致背部神經炎引發全身性疼痛，平時只能臥床，連食物碰到嘴唇、身體觸到水滴都會痛的哀號，少女說：「疼痛指數只有十分，我的痛是十八分！」少女母親不忍女兒受苦，曾有帶少女一走了之的念頭，如今少女以注射嗎啡改善疼痛，逐步恢復正常生活。

少女家境不佳，父親原是車床工人，收入不豐，自從少女發病後，初期因四處求醫，至積欠龐大醫療費用；母親需照料少女，無法外出工作，二年前經區公所協助當清潔人員，去年初不幸於工作時猝逝；哥哥中度精神障礙，難以工作，姐姐則代母職照料少女，無法從事正常工時工作；雖然少女及哥哥每月有固定中低收入身障生活補助，但對少女每月耗材及醫療費用仍不敷使用。經轉介社會福利服務中心由社工員協助至今已逾六年仍未中斷，社工員成了案家最可信賴的人，期間協助案家紓困少女發病前三年的醫療費用佰餘萬元、少女母親的喪葬協助、少女兄姐的就業媒合、少女每月固定的耗材費用(如護墊)，並不定期提供民生物資。

負責本案的社工 陳惠美 小姐發揮其資源連結的長才，不只動員慈善單位的穩定力量，也運用個人人脈網絡，長期提供吳家不間斷的協助及服務。少女也視社工彷彿再生父母般敬重，社工秉持以家庭為中心的服務理念，協助罕見少女及家庭經濟、就業、關懷及陪伴，社工專業服務的精髓莫若此。

新聞出處：http://news.sina.com.tw/article/20131024/10936027.html