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小人物大故事/手臂細如手腕 罕病公務員挑戰極限

聯合報/2020.12.23/記者修瑞瑩
在台南市衛生局工作的丁肇緯,罹患罕見疾病「皮肌炎」。疾病伴他長大,隨年齡增加漸惡化,但樂觀的他總是向前看,努力工作,希望別人不光是看到他欠缺的地方,也能肯定他的能力。

被同事暱稱「丁丁」的他,穿著長袖衣服,外表幾乎看不出異常,但捲起袖子,就能看到25歲的大男孩手臂卻纖細如女生手腕。

「不是吃不胖,是疾病造成」,丁肇緯說,自己168公分、體重只有48公斤。皮肌炎是一種自體免疫疾病,免疫力攻擊皮膚、肌肉,造成發炎,不僅皮膚與肌肉受影響,血管與器官也有程度不一的波及。

他在5、6歲時就被發現活動力與同齡孩子不同,由於是罕見疾病,約3年後才確診,雖然長期服藥治療,但健康已一點一滴流失。

他記得高三那年上打靶課,趴在地上射擊,結束後卻怎麼也爬不起來,原來是肌肉長期流失,無法再支撐他自己起身。上大學後,情況持續惡化,已無法彎腰、蹲下,他努力學習照顧自己。

從小成績優異,高中考上南一中,大學讀中山大學生物科學系,疾病與身體的障礙沒有阻止他前進。面對疾病,他表示,「總是想著如何因應疾病帶給我的問題,不會花太多時間沉溺在自哀自憐中」。

大學畢業後,他選擇對身障者友善的公務機關,考進衛生局,已工作兩年半,雖然身體不方便,但他相當努力,受到同事與長官肯定,每天騎機車跑來跑去,大家都為他捏一把冷汗,他甚至還想挑戰四處稽查的工作,「不想被當作不一樣的人,想挑戰自己的極限在哪裡」,面對疾病的勇氣,讓知道的人都佩服。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/5113568 

丁肇緯罹患罕病,有著超細手臂,依然樂觀面對人生。