聯合報/2020.12.22/記者韋麗文、蔡怡真/台北報導
罕病照護由國健署、健保署及食藥署分工合作，現今罕藥健保支出一年約六、七十億元上下，至今已適用罕病法的藥物有一一五項，可治療四十二種罕病，此外，特殊營養品及緊急需要藥物、醫材，設置物流中心，辦理採購、儲備及供應系統，也提供病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。

健保署長李伯璋指出，健保照顧所有病人，並謀取最大的利益，只要有治療需求，就不放棄任何一個病人，今年七月一日將SMA（脊髓性肌肉萎縮症）用藥納入健保，核定價格史上最貴，達二百四十五萬八百元，平均每個病人一年藥費九百萬元，預計全台約四十人符合用藥資格，總藥費一年約四億元。

李伯璋指出，一般新藥納保時間約九點七個月，罕藥納保給付時間更短，雖然有人認為罕藥納保速度趨緩，但最大挑戰在於藥價過於昂貴，與藥廠協商藥價而拉長了時間。

國健署長王英偉說，國健署接續健保無法給付的部分，罕病病患多數在家中照顧，需要的居家醫療照護器材更顯重要，因此修訂罕病法，目前包括維持生命所需之特殊營養食品、代謝性罕見疾病營養諮詢費、低蛋白米麵定額補助、國內確認診斷檢驗費用、維持生命所需之居家醫療照護器材費用。

以「低蛋白米麵定額補助」為例，代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生，十多年來，罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉，讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議，如今依據罕病法的補助辦法，每人每年可以獲得七千元購買補助。

居家醫療照護器材部分，罕病基金會執行長陳冠如說，罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項，給予定額補助。以咳痰機為例，病患在家中可以順利咳痰，減少奔波醫院抽痰，甚至是需要氣切的命運，提高病患生活品質，也減少後續醫療支出。

食藥署長吳秀梅指出，為了鼓勵申請藥證，給予十年市場保護期以增加誘因，針對沒有藥證的罕藥，也提供法規諮詢輔導，以高苯丙胺酸血症的罕藥為例，本是專案進口，後順利協助二廠商取得藥證。

食藥署政策目標為逐年降低專案進口品項，增加藥品許可證品項。據統計，罕藥專案進口項數從民國一百年的卅五項逐年降至民國一○七年廿一項；取得藥品許可證品項，則從卅九項逐年增至八十九項。

罕病法讓台灣邁向人道大國，但未來卻充滿隱憂，王英偉指出，罕病藥物價格屢創新高，長久下來，逐年增加的高價罕藥，勢必對國家衛生系統造成威脅。另外，部分罕病隨盛行率增加及醫療藥物進步，未來不符合罕病定義，需有退場機制，將造成衝擊。
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