蘋果日報╱2013.10.19

「小義，爸爸會加油，要乖乖長大喔。」32歲的黃裕銘抱著9月底才出生的兒子小義，擔憂的說，自己14歲時被診斷罹罕病威爾森氏症，18歲因父捐肝才有了健康的人生，未料今年中竟再發病。報導．

黃裕銘說，幼時常反覆發燒，一直找不到原因，14歲到大醫院檢查才發現罹患罕見疾病「威爾森氏症」，醫生說是銅離子無法代謝積在肝臟，「18歲時爸捐了一半肝給我，才讓我過正常生活。」

靠3千元養4口
黃裕銘頓了頓，眼眶泛紅說，今年5月底，又開始吐血、拉血便，到醫院檢查發現銅離子又堆積無法排出，「青天霹靂都無法形容我的心情，我女兒小均現在才2歲，兒子也剛出生，上天為什麼要這樣對我？」

一旁30歲妻子沈淑琳說，10年前從柬埔寨嫁到台灣，先生在工廠工作，自己則做些燙衣、包裝等零工，沒想到自己懷胎5個月時，先生傳來再罹肝硬化噩耗，在醫院住了4個多月，經常拉血便到昏過去，「我只能在旁替他念阿彌陀佛。」

黃裕銘嘆道，今年中發病無法工作，公司給了5萬元資遣費，至今已用盡，現靠政府低收補助每月10800元，扣掉房租7500元後只剩3千多元，生活很辛苦。「我只能等待換肝，但也不知道要等到何時？」黃裕銘眼眶裡強忍著淚水。

父：盼奇蹟出現
記者來到黃裕銘老家，53歲媽媽阿英嬤嘆道，生3個兒子，老大5年前也因威爾森氏症發病，只能送到機構安置，每月要負擔7千多元，留下2個13、10歲的孫女由自己照料，老三在外租屋工作，負擔自己生活也不敢結婚，「我跟先生只能盡力做工，但現在次子再發病，擔子真的重到撐不下去。」

「我實在很想不透。」一旁黃裕銘56歲父親阿興伯激動道，14年前捐肝給次子，以為都「妥當」，怎知又發作，「一家已經走到沒路了，好幾次想開瓦斯爆一爆咖歸氣（台語：快了結）。」阿興伯雙眼通紅說：「這世界太不公平、太不公平了，只希望有奇蹟出現。」

罕病基金會林雅玲說，全台約有312名罹威爾森氏症病友，只能服藥控制，並避免食用海鮮、堅果類食品。當地公所說，黃裕銘家為3款低收入戶，但補助不敷生活，故轉介蘋果基金會，基金會訪視後已撥款紓困。
基金會編號：A3213

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