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楓糖尿症學員綺綺 可愛自畫像 被愛心認購

更生日報/2020.11.25/記者陳盈貞
白永恩神父基金會臺東辦公室身障繪畫班受邀至臺東醫院藝廊展出,患有罕見疾病楓糖尿症的學員綺綺,畫作呈現活潑可愛的自畫像,作品已被愛心認購;她也藉由展出機會,與該院營養師進行諮商,瞭解楓糖尿症並討論如何控制飲食。

臺東醫院營養師楊雅喬指出,楓糖尿症是特殊支鏈胺基酸代謝異常的罕見疾病,蛋白質被分解成支鏈胺基酸,而楓糖尿症患者缺乏酵素,將支鏈胺基酸再分解成更細小的單位,過多支鏈胺基酸累積,導致患者出現呼吸急促或癲癇等症狀。楓糖尿症為遺傳性疾病、無法根治,僅能控制蛋白質的攝取量,減少支鏈胺基酸累積;楊雅喬說,每位患者的蛋白質攝取量限制皆不同,市面上有販售低蛋白點心或特殊奶粉等食品,讓患者攝取所需營養。

今年十九歲的綺綺患有楓糖尿症,飲食以蔬菜類為主,平時購買特殊奶粉補充營養,她說,吃東西要先看營養標示,盡量選擇蛋白質含量在O.一以下的食物,糕點類的選擇也有限,連自己做的餅乾都不能吃,「已經很習慣控制飲食了」。

白永恩神父基金會臺東辦公室主任林秀慧指出,因為綺綺才認識楓糖尿症,藉由此次諮商瞭解其飲食上的注意事項,以及如何挑選,像是以軟糖、棒棒糖等取代糕點類點心,讓綺綺在飲食上有更多元的選擇。
新聞出處:http://www.ksnews.com.tw/index.php/news/contents_page/0001434650