經濟日報/2020.11.15/張傑
由台灣泡泡龍病友協會主辦的「吹一吹，痛痛飛」泡泡龍病友創作聯展，日前在台北中正紀念舉辦，該展主要分成三大主題來詮釋，分別是「愛與家」、「未來的未來」及「好好活著」，現場聚集不少泡泡龍病友及家庭，場面溫馨感人。

主辦單位表示，希望藉本次的展覽，讓泡泡龍病友與家人，能夠將他們的生命故事，用自己的興趣與專長呈現出來，透過作品、文字、手工或是影像，讓觀者能在了解疾病的同時，看見更多對於生命力的詮釋與延伸。

且透過創作計畫，讓觀眾在感受病友們生命歷程同時，並以同理心感受不同物種、不同種族、每個個體間的差異，了解平等的對待與尊重，才是生命最大意義。

此次展覽共分成「愛與家」、「未來的未來」及「好好活著」三大主題，由於家對每個人而言，都有不同的詮釋與重要性，那也是我們在面對各種困難時，最堅固的避風港，而未來則充滿著憧憬與想像，有夢想、有理想還有對醫學的期待。

透過創作展覽，泡泡龍病友希望以不同的表現形式，告訴觀者，不論他們的生活多麼的辛苦不便，好好活著是毎個人最渺小的渴望。且藉由展覽，讓泡泡龍病友與家人，能夠將其生命故事，用自己的興趣與專長，呈現出對於作品、文字、手工或是影像，讓觀者能在了解疾病的同時，看見更多對於生命力的詮釋與延伸。

泡泡龍是一種罕見遺傳性疾病，往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。不只皮膚會起水皰、血皰，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰，造成阻塞進食等現象，這種情形往往會持續一輩子。

長期之後，可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮甚至產生皮膚癌的最終命運。此外，眼睛、咽喉、食道、皮膚、疤痕、營養等問題，也是泡泡龍病友們要面臨的狀況，目前此種病症並無根本治療方法，必需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染。

主辦單位表示，該展除了希望能讓社會大眾更了解泡泡龍這個疾病外，希望透過病友與別人不同的生命經驗，在他們與身體病魔搏鬥時，得到的體會，轉化在創作上，利用各種表現方式，來說明疾病所帶來的痛苦與不便，但透過不斷反覆而成的習慣，由每天必須維持的生理需求，最後昇華成生命中不可或缺的存在，面對後所看見的，將是不一樣的風景。

主辦單位指出，對於一個從出生開始就被病痛纏身的病友與家庭而言，每天花費在照顧傷口的時間與體力，就足夠消耗大半的精力，加上目前只能治標不治本的醫療資源，日復一日的換藥過程，讓生活多少變得乏味無力。

但是，生命的意義在於有了一件想做的事情，那件事能讓自己暫時忘了疼痛、忘了煩躁，同時能夠專注、投入甚至有了自信、有了期待和希望。每個人都有屬於自己的價值，能夠發光，微弱的光能照亮自己，而我們也希望用自己的故事與努力，讓微弱的光集結，照亮更多的人。
新聞出處：https://money.udn.com/money/story/5635/5016967