聯合報╱2013.12.01╱記者歐陽良盈／高雄報導

罕病基金會昨天在高雄頒發獎學金，就讀國小五年級的「玻璃娃娃」洪綵程在母親和師長陪同下領獎，她端蛋糕為導師慶生，讓老師直呼是「最特別的生日」！

復興國小五年級學生洪綵程罹患成骨不全症，俗稱「玻璃娃娃」，剛出生時家人就發現她腳部異常，骨骼忍受外力衝擊的能力較正常人差，即使是輕微的碰撞也會骨折。

家人為她四處奔找合適的就學環境；班上同學會替她推輪椅、協助搭電梯上下樓、替她盛飯等，都讓她感受到滿滿的愛。

昨天她獲頒財團法人罕見疾病基金會頒發的獎學金，同學、導師彭煜堯和母親都陪同到場，貼心的她知道老師生日，和同學瞞著他偷偷端蛋糕到場，讓彭老師驚訝得合不攏嘴。

今年是罕病基金會設立獎學金第10年，也是獲獎數和頒發總獎金最多的一次，有361位罕見疾病病友得獎，發出253萬獎金。

坐在洪綵程旁的書記官王建堯患的是恰克-馬利-杜斯氏症(簡稱CMT)，這是一種和漸凍人有些像的罕見疾病，患者的周邊神經功能缺損，使得肌肉運動功能及感覺中樞功能受到影響，有些會喪失感覺中樞功能，受了傷也不自覺，肌肉萎縮、活動力下降和循環變差等。

原是輪胎師傅的王建堯35歲發病，為照顧妻小，他發憤念書考公職，才1年就考上法院錄事，再過3年考上書記官，目前在新北地院服務。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/DOMESTIC/DOM6/8330925.shtml