台灣新生報/2020.10.27/記者陳秋香、何弘斌
又到了國際雷特氏症宣導盛月,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會今年十月卅一日下午一時二十分至四時二十分在國立高雄師範大學演藝廳舉辦「國際雷特氏症宣導月暨名人開講」,由高雄長庚醫院洪碧蓮醫師現身疾病宣導,並邀請知名主持人許效舜一起響應公益慈善活動,希望透過活動宣導罕見疾病雷特氏症的重要性與預防。
雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,此為造成重度智能障礙女性的主要成因之一,過去女性患者常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向,目前雷特症候群沒有治癒的方法,也沒有單一的療育法,有些用藥物控制痙攣、物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力,行為改變技術、音樂治療可在短期內減少固定重覆的動作,吸引注意力,誘導其基本的社交和溝通能力,只有用愛來陪伴這些孩子們成長。
社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會曾雅莉理事長本身也是雷特氏症孩子的家屬,一直透過活動呼應社會的關懷,投入愛心慈善的行列,默默耕耘,藉由病童家屬齊力自轉互助與支持創造善的循環。
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