蘋果日報/2020.10.12/記者江品璁
基金會編號：A5000

「江記者嗎？我是阿炳，我得了小腦萎縮症，拜託你再來看我。」52歲阿炳(劉炳春)講話微微顫抖，在電話中如此說道；今年6月單親爸阿炳因膝關節更換，無力工作養育2子女，記者曾到家中訪視關心並協助申請急難金協力，未料不到2個月，記者再接到阿炳來電時，竟得知如此噩耗。

記者再訪時，阿炳已無初次訪視時那樣爽朗，他對記者說，父母已過世，自己有心臟病史，4年多前因心臟衰竭，全身水腫，領有輕度器障證明，但即便如此，還是勉強自己到工地當油漆工，每月賺2萬多元撐家，也許是經濟不夠穩定，前妻常跟自己吵架，4年前離婚後，自己單親扶養2個現讀國3、小6的兒女，一家3口住在老家，生活雖不富裕，日子卻也幸福可過。

更換人工膝關節仍走路不平衡查出罹病

阿炳接著說道，大概3年前，自己就感覺到走路無法平衡，當時到醫院檢查，醫生說是睡不飽、吃不好，不要瞎操心，要自己回家好好休息，但這3年來症狀一直都沒改善，今年3月，懷疑是右腳膝蓋磨損，導致膝蓋無法彎曲影響平衡，因此到醫院更換人工膝關節，但休養3個月後，走路搖晃的問題還是沒改善，7月改看耳鼻喉科，中耳平衡也正常，醫生才覺得事有蹊蹺，又轉去腦神經科檢查，確定是小腦萎縮症病發，「這可能是我的命吧。」

阿炳慘笑道，其實早有預感，自己就是那命中注定的一員，因為重度精障的母親當年也是小腦萎縮症患者，全身癱瘓插管，在8年前過世，現在輪到自己發病，真的很怨嘆上天的不公平，「我從小家境貧窮，衣服褲子都是舊的，連唯一的鞋子也是哥哥留下的舊皮鞋，所以高中畢業後就直接入伍當兵，還沒退伍前，爸爸就因為中風、敗血症過世。」

阿炳繼續回憶道，自己最快樂的時光，反而是大家避之唯恐不及的當兵，因為當兵不管有錢沒錢、學歷高學歷低，都是大頭兵，沒有比不上別人，好快樂，「所以我自願留營4年多，在海軍124艦隊德陽艦上，還去過太平島運補，當時太平島上還全是森林，沒有什麼設施，官階最高做到上士三級，原本還預計要被派去法國接拉法葉艦。」阿炳滔滔不絕說著，好像忘卻自己已經行動不便，時光倒流到他20多歲，那神采奕奕的樣子。

返鄉照顧精障且患小腦萎縮症母親至去世

但阿炳最終仍沒有在他深愛的海軍待上一輩子，現實終究擊潰了他，阿炳對記者說，自己共3手足，當時還未被檢查出罹患小腦萎縮症的母親，先是因為精神病發作需有人看顧

，但哥哥姐姐已各有家庭，當時還單身的自己只得被迫退伍返家照顧母親，後來從事過捆工、油漆工等，多為臨時性質的工作，現在小腦萎縮症發病後，更是連零工都沒辦法做，「一家3口現在就只靠低收跟殘障津貼共17027元維生，要維持一個家庭真的很不容易。」

阿炳14歲讀國3的長子小誠說，自己在校成績不錯，都在前幾名，應該可以考上第一志願高中，醫生建議自己跟妹妹都要去做檢測，「我並不特別煩惱自己也得小腦萎縮症，因為知道缺陷反而比較好，更能規劃未來。」阿炳12歲讀小6的女兒小圓也說，爸爸身體不好，自己跟哥哥都會幫忙分擔家事，「現在煩惱未來的事情也沒用。」兒女都表現得相當豁達。

阿炳則說，父母過世後，跟手足的交集也就愈來愈少，前幾年還有跟大哥聯絡，那時他身體還健康，「但現在他們手機電話都換了，也很久沒來看我，也不知他們現在過得怎麼樣，是不是也平安健康。」阿炳接著說，雖然自己得了不治之症，「希望我的孩子們未來可以活的好一點。」

3口家為2款低收入戶月領補助17027元

當地社福中心社工表示，阿炳一家為2款低收入戶，每月補助17027元。當地社會關懷協會總幹事表示，阿炳為家中主要經濟來源者，現確診為小腦萎縮症難正常行走工作，嚴重影響家庭經濟，因此轉介蘋果慈善基金會，基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。

中華小腦萎縮症病友協會社工邱菀蓁表示，每位小腦萎縮症患者發病退化的過程都不一定，部分病患從確診到癱瘓，可能4~5年的時間，但有些病患可以到10年左右才逐步癱瘓，根據過往經驗，如果病患本人持續不間斷的復健走路、訓練說話，可以延緩神經萎縮的速度，因此患者本身的意志力非常重要，若孩子接下來也診斷為小腦萎縮症患者，做為父親更有義務要展現出努力不懈、積極求生的態度，成為孩子們的榜樣。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/headline/20201012/A6L3BY5MVJGFJIEECVE25MCU3Y/