中廣新聞/2020.10.08/記者李明朝
患有遺傳性罕病「脊髓性小腦萎縮症」的37歲女子秀秀,大學時期曾擔任登山社社長,患病之後,仍嚮往山林登山樂趣,臺北榮民總醫院桃園分院安寧居家醫師杜俊毅主任及廖貫妏護理師等,陪同秀秀一同圓夢,過程中,臉上不時浮出笑容,也讓一行人同時感染內心喜悅。
桃園分院表示現年37歲的秀秀,是在27歲發現罹患遺傳性罕病「脊髓性小腦萎縮症」,在母親陪伴下漸能接受,並且成為生命勇士,分享自身的經歷,目前雖然意識清楚,卻因為疾病導致四肢僵硬無法控制,也無法說話而需要透過點字溝通。
分院表示,秀秀在大學時期,曾擔任登山社社長,征服一座座高山,有著不任意妥協且堅毅不屈的精神,安寧團隊在一次居家訪視中,得知秀秀仍然對山林嚮往。
家人也表示,曾經想要試著出遊,但因身體負荷太大,就連一個小時的車程都會造成全身不舒適,只能中途折返。
安寧團隊經由安寧社工師知道伊甸基金會的旅圓夢計畫,在團隊縝密的會議討論、醫護人員安排、藥物設備的準備下,由安寧居家醫師杜俊毅主任及廖貫妏護理師等人帶著秀秀,在日前終於完成圓夢之旅,秀秀相當開心,團隊成員內心也滿溢感動。
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