| 發揮大愛 感恩惜福 蔡瓊瑋理事長造福黏多醣症孩子 |
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中央網路報／2013.12.06
黏多醣症對大多數人而言是一個陌生的名詞。它是一種遺傳性的先天代謝疾病，其全名是「黏多醣貯積症」，簡稱為MPS，共可分為六型。中華民國台灣黏多醣症協會理事長蔡瓊瑋，這一病症無法治癒，只能靠藥物控制，延緩病情惡化。她感謝政府的健保制度，讓這些罕病孩子得到醫療照顧。
蔡瓊瑋的孩子，在十年前，年僅十三歲就因為黏多醣症離開人世，在孩子罹病期間，她寫作有關黏多醣症的書籍多本，還成立了協會，造福更多不幸罹病的孩子。她說，根據最新統計，台灣地區有206個罹病個案，目前仍存活的「黏寶寶」有88位，平均壽命約十五歲。
她說，每位病童每年的醫藥費高達千萬元新台幣，所以她到世界各地演講，都一再稱許政府開辦的健保制度。蔡瓊瑋說，她總是心懷感恩，醫藥進步，延長了罹病孩子的生命。她說，這五六年來，第一，第二及第六型黏多醣症已經有藥物可以控制病情；第四型的用藥可望在二年後上市；至於第三型用藥還在研發階段。
蔡瓊瑋說：「我以一個做媽媽的立場，更能體會罹病孩子家長的心情。」她不諱言，這些藥品費用來自於健保給付，新藥的藥效如何，很難有定論，「但這些費用都是納稅人的錢」，她建議罹病孩子的家長，如果孩子用了一到二年的藥，病情沒有改善，「就把機會讓給別的孩子吧」！言談間，蔡瓊瑋的堅毅，表露無遺。
由於黏多醣症的堆積是漸進式的過程，因此罹病的小孩在出生時並無異樣，隨著年齡的增長，逐漸在體內積過量的黏多醣症，會影響其智能、外貌及骨骼發展，典型的表徵包括：身材矮小、聽力障礙、大舌頭、面容粗糙、臉部多毛濃眉、角膜混濁、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、脊柱變粗、腹部凸出、肝脾腫大、關節變形僵硬、手粗短彎曲、下肢較短、膝外翻、空凹足、肚臍疝氣、腹股溝疝氣…等。
十二月七日，亞大地區九個國家的黏多醣症協會將在台中市聚會，交換心得、分享經驗，市長胡志強也將出席，蔡瓊瑋強調，黏多醣症的家長，除了家人支持之外，社會力量的支持，更為重要，幾度談及健保制度對「黏寶寶」的照顧，她滿是惜福，心懷感恩。
新聞出處：http://ppt.cc/g-C-
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