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漸凍人姊妹馬晶瀅、凱妮突破身體綑綁,走訪圖書館擁抱閱讀樂趣

台灣新生報/2020.08.31/記者何弘斌
漸凍人姊妹馬晶瀅、馬凱妮如同傑出的史蒂芬‧霍金博士般,最後只剩下眼珠可以轉動,也不放棄吸收知識的熱情!馬晶瀅、馬凱妮的人生故事,任誰聽了都會莫名地汗毛直豎,何以一家三姊妹先後都發作非典型肌肉無力症(不同於運動神經元疾病,但症狀一樣)?在她們身上需要有多大的信念與能量,才能夠讓笑容掛在臉上,平安與喜樂存在心裡?

晶瀅與凱妮因不動產教育平台學員參訪而來到高市圖總館,姊妹倆駕馭電動輪椅在總圖三樓主題書展廳堂中穿梭,格外引人注目,她們認真地聽著導覽員解說,眼神散發著滿足喜悅的光芒;姊妹倆興奮地說,真的很喜歡高市總圖「館中樹」天井設計,陽光宣洩而下自然光景,營造出閱讀氛圍與環保概念,陪伴著每個樓層、每處角落、每個座位的讀者,進行一場身心靈書香洗禮。

走訪圖書館對兩姊妹一點都不陌生,不受限肢體阻礙,內心對書本知識的好奇,可以說是達到狂熱地步,大寮眷村窮苦家庭背景,三姊妹從小就知道讀書才能出頭天,大姊馬晶瀅帶頭做起,婚後參與主婦聯盟並開設家庭讀書會,二姊考入公職在中央部會服務,小妹凱妮為弱勢發聲投身社會公益,更進階完成中山大學公共政策碩士班;家住中部的大姊晶瀅,二○一四年十一月高市總圖開幕時,她專程帶著兒子南下朝聖,對總圖綠建築、空間規劃及冠名傳愛的緣起,留下深刻印象。

晶瀅、凱妮姊妹沒發病前最大的心願就是徜徉在大自然與書海中,現在最大的夢想就是尋找一個無障礙的家園,她們心存平安與感激看待這個世界,樂觀向前,不放棄任何機會,大聲喊出心中夢想。
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漸凍人姊妹走訪圖書館擁抱閱讀樂趣。