自由時報╱2013.12.01／記者葛祐豪╱高雄報導

電影「一首搖滾上月球」翻版！罕見疾病基金會昨天在高雄頒發獎助學金，共有全台三百六十一位、八十種病類的罕見病友獲獎，家長們一路陪伴打氣，猶如電影情節。

紀錄片「一首搖滾上月球」描述罕見疾病兒童的爸爸心聲，拿下今年金馬獎最佳原創電影歌曲獎項，熱血老爸樂團「睏熊霸」上台領獎時，一句「『堅強』其實最溫柔」，催淚又振奮人心。

罕爸沒落跑 笑稱腳麻跑不了
現實生活裡，罹患恰克︱馬利︱杜斯氏症的四十五歲書記官王建堯，十月中帶著罹患同樣疾病的大兒子看完電影，兒子問他：「你為什麼沒有落跑？」王建堯幽默回說：「電影中的爸爸真的了不起，我沒有落跑是因為腳麻（該病症狀）跑不了，我會一輩子陪著你，當個無法落跑的老爸！」

王建堯是在三十五歲那年確診，感覺中樞功能受損，對冷熱沒感覺，但他沒被擊倒，與妻子一起苦讀考公職，今年如願考上書記官，妻子也取得社會工作師執照，昨天獲頒金榜題名獎學金。

罕見疾病獎助學金今年邁入十一屆，在公益信託王詹樣社會福利基金會、櫃買中心贊助下，今年共發出兩百五十三萬元獎助學金，衛生福利部及高市社會局多名官員出席，表達對這群生命勇士的支持。

罹患先天性靜脈畸形骨肥大症候群的李哲溥，是個二十三歲大男孩，就讀台大社工系，血管、關節與淋巴的惡化，讓他只能依靠柺杖行走，樂觀的他，在父親一路陪伴下，不放棄走自己的路，未來想當一名專業社工，昨天也獲頒成績優良獎學金。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，三百六十一位獲獎病友都是堅強的生命鬥士，不被病魔擊倒，不少人透過在家自學、網路等方式，不斷地進修，也謝謝家長不放棄，陪伴他們「逗陣」向前行。

新聞出處：http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/dec/1/today-south12.htm?Slots=TPhoto