中央社訊息服務/2020.08.17
暑假倒數計時，高雄醫學大學多位醫學系學生把握最後假期相約見面，但他們不是出遊玩耍，而是揪團一起做公益！就讀高醫大醫學系六年級的黃任霈和李宇恩，因為見習時接觸到脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA)病童，看到這群小朋友雖然肢體受盡磨難，但他們仍然勇敢面對所有考驗，黃任霈和李宇恩對於病友們的堅強非常敬佩，特地找來多位同學和學弟妹，大家一起揪團參加「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」的會員大會，不但擔任現場志工協助病友，未來更要替SMA病童免費課輔，具體實踐高醫大鎮校之寶「割膚之愛」畫作的仁醫精神。

「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會8月15日於高雄國際會議中心登場，現場除了協會成員和病友之外，包括立法委員管碧玲、南六企業股份有限公司董事長黃清山、譚聖道慈善基金會執行長景虎士等嘉賓也蒞臨會場；由於管碧玲立委多年來不斷關懷病友，並且努力為病友爭取相關權益，因此協會還特地致贈管碧玲委員感謝牌。另外現場更出現多位高醫大醫學系同學穿梭會場協助病友，同學們說，看到病童們用輪椅追逐，讓他們深深體會到這群孩子其實和其他健康的兒童一樣，渴望跑、渴望跳、更渴望擁有豐富的人生。因此大家相約未來還要幫病童們課輔，希望能幫助他們翻轉人生。

社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志致詞時表示，協會成立十五年來只專注做好一件事情，就是協助SMA病友在就醫、就學、就業等生活上過得更好，甚至與世界接軌；而SMA患者現在正處於充滿希望的年代，因為目前已經有三個藥物經FDA核准、五個藥在做臨床試驗、十四個藥物進行臨床開發中。過去幾乎沒有一個疾病，在短時間內就有三個藥通過FDA審核，醫學的進步可以翻轉過去不可能的任務。他鼓勵病友永遠不要放棄夢想，生命不可預知，尤其SMA病友是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病病友，大家一定都有足夠能力發揮創意克服肢體障礙讓自己活得更精彩。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟也在現場分享【SMA病友的營養需求與飲食調配】，她特別提醒病友要注意吞嚥狀態調整食物的質地和濃稠度，另外可選擇均衡高蛋白流質配方，小心食物從口腔進入肺部引起肺炎。除了專業醫療與營養的相關分享之外，現場最感人的就是病友間的互動，大家從「輪椅」討論到「出國」，曾在美國名校念碩士的病友陳思妤說，她當初留學時是一個人搭飛機，一個人住美國，她鼓勵大家不要把自己限縮在原本的生活圈，走出去，很多事情都有無限可能，當然包括追求夢想。也有病友分享出國時寄宿家庭沒有按照原先約定接機，也連絡不上人，在異國緊急尋求住宿地點的驚險歷程；還分享出國時的搭訕經驗，現場笑聲不斷。病友們分享經驗、互相打氣、也彼此加油，希望能攜手同行致遠。
新聞出處：https://times.hinet.net/news/23015048　 
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