蘋果日報/2020.08.12/記者周昭平
高雄市瑞祥高二生武旭丞罹患平均壽命僅20歲的罕病「裘馨氏」肌肉萎縮症,身體攣縮須靠輪椅代步,但他不受身體病痛限制,不僅每天準時到校,還持續探索熱愛的科學世界,一心想要成為地科奧林匹亞選手,代表台灣出國比賽,也堅持自己籌措交通工具,就是要跟同學一起到墾丁畢旅,奮發向上生命態度獲今年總統教育獎肯定,也為自己活出不凡人生。
武旭丞因自小父母離異,現在與母親寄居外婆家,平日多由外婆照顧生活起居,他罹患的是基因缺損、最為嚴重的「裘馨氏」肌肉萎縮症,因身體關節會逐漸攣縮變形,需靠支架輔助、平日也以輪椅代步,但他因為外界與知識世界的熱情,常頂著身體病痛參加校內外多項競賽,包括市長盃珠心算比賽、國家地理知識大賽及地科等比賽。
瑞祥高中校長莊訓當說,武旭丞每天早上風雨無阻準時到校,不會因身體病痛就賴床、遲到,積極參與學校活動,個性很靦腆,也很體恤阿嬤和母親、阿姨對他的照顧,平時功課好,用很堅定、樂觀的態度面對人生,從未因為疾病而虛擲,把握有限生命的時間認真探索世界,他對生命的熱情也感染班上同學。
莊訓當說,武旭丞因電動輪椅上不了大型遊覽車,但他不願未能參與同學們的戶外活動,排除各種困難籌措到車輛、照護人員與費用後,終於與同學們完成兩天一夜的墾丁戶外活動功課,且就算家境不寬裕,家人為讓他參加活動,也改裝摩托車,讓他能安全舒適乘坐,方便各地行動。
武旭丞則說,他很感謝學校老師和家人對他的照顧,尤其是外婆每天付出,幫助他生活起居的事。自己則因以前就常看地科相關書籍,未來想朝地科領域發展,同時也追求心靈與意志上的自由,「許多人生還沒有完成的事,要趕在生命前完成,寫下故事、活出不一樣的人生!」
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