病人自主研究中心/2020.08.11
楊玉欣委員於立委卸任後，籌建「病人自主研究中心」（簡稱病主中心）在《病人自主權利法》（下稱病主法）正式施行後，持續爭取病人自主權及福祉，推行生命教育和善終觀念的「愛的社會運動」目前擔任病主中心執行長。楊玉欣執行長始終重視病友的服務與探訪，於病主中心成立後仍持續帶領團隊前往病家探訪，在一次次的關懷、擁抱與溫度中，從自身患病的「身歷其境」到對病家與病友的「感同身受」－除希望走入家中為病友帶來問候，更希望透過聆聽病友們的分享，思考各種政策與服務精進的可能性。

這日楊玉欣執行長帶領病主中心團隊早晨拜訪小腦萎縮症病友秀秀與其母親淑惠姐，秀秀今日看起來精神較之前更好，相當熱情與我們用IPAD互動，秀秀的笑容與淑惠姐的人生觀分享，使善與美流淌在晨間時光中。淑惠姐與秀秀正經歷病主法所保障的預立醫療決定生效，且依照自身意願部分修改的情況。淑惠姐相當認真地分享：「我認為病主法相當的人性，對家屬來說可以減少很多心中的掙扎拉扯，在這幾次秀秀自主意願修改預立醫療決定的狀況，讓我發現病主法同時保留秀秀意識清醒時選擇的可能性，以及失去意識後仍可以執行他的意願的狀態。我也和病友們分享自己的經驗，希望大家能更了解自己的權利不要害怕。」

看著淑惠姐的堅定堅強，相信這是與秀秀長久以來培養的人生觀默契，讓一行人心頭暖暖的。離去前，玉欣執行長靠近秀秀給了一個小小的空氣擁抱，與秀秀小小聲地說了一些悄悄話，淑惠姐也和玉欣執行長有個長長的相擁，滿滿的祝福與溫暖的話語使淑惠姐眼眶打轉著淚水。謝謝淑惠姐與秀秀，一直以來對病主法的支持，以及感謝將你們對生命對愛的熱情，能與我們所有人分享。

下午前往拜訪漸凍人病友周先生與其夫人和好友們，周先生的好人緣，讓席間充滿了歡笑聲與自在的交流。周先生目前已透過病主中心「罕見疾病暨弱勢病人創新服務方案」完成到宅預立醫療照護諮商及預立醫療決定的簽訂。周先生分享道：「病主法的通過真的很不容易，能有自主的選擇權，真的是大家不斷努力的結晶。」在高爾夫訓練時因感受肌力的退化，就醫後確診的周先生，目前需配戴呼吸器且說話上較辛苦，但無損周先生的健談與熱情。周夫人更在席間默默地陪伴著周先生，眼中滿是愛護，兩人的互動羨煞眾人，真愛已難得，病中的愛情更是動人。感謝周先生伉儷及好友們，使我們擁有一個溫暖與美好的午後。

病主法起草人孫效智教授曾說道：「自主不會從天上掉下來。」淑惠姐和我們提到：「權利是讓了解的人行使的。」感謝所有病友及朋友們在旅途中和我們分享的故事，生命不只感動生命，更相信這一卷卷的故事將鼓勵更多的朋友們，了解權利、把握權利，積極創造精彩，留給家人愛的禮物。

罕見疾病暨弱勢病人創新服務方案介紹

病主中心今年重點服務內容：以弭平罕病病友資訊落差及結構阻礙為目標，透過串聯病友團體及自北到南重點醫療院所，打造更貼近病友需求的預立醫療照護諮商模式。

看更多請點：https://parc.tw/news/center/article/361　 

楊玉欣執行長簡介
楊玉欣委員於19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病（三好氏遠端肌肉無力症），但無法醫治的病症並未困住他前進的步伐。 在20年間，除跨足新聞、電視、藝文及音樂界的豐富經歷外，更進入立院為弱勢族群發聲，通過16部弱勢相關法律之修/立法，促成數十項弱勢政策推行—其中一部即《病人自主權利法》。

立委卸任後，籌建「病人自主研究中心」（簡稱病主中心）在病主法正式施行後，持續爭取病人自主與福祉，推行生命教育與善終觀念，目前擔任病主中心執行長。

今年(109)帶領團隊推動「罕見疾病暨弱勢病人創新服務方案」──以弭平病友資訊落差及結構阻礙為目標，串聯病友團體及自北到南重點醫療院所，打造使病友更易行使醫療自主權之友善模式。

近年除透過講座課程深耕病主法專業人員培育外，近期(109/8)更與網路媒體共同打造公益專題，期望透過媒體力量，讓民眾透過資訊及觀點，在面對最後一哩路的安排不再徬徨失措。
新聞出處：https://reurl.cc/Q3nlpM