中央廣播電台/2020.07.13
今日的中國，從事公益行業、開展公益活動，早已變成了一件非常困難的事情；除了面臨沒有資金、沒有人才以及該領域整體支持不足的窘況，不時還得忍受公權力的介入與打壓。在行政部門的官僚管理下，罕見疾病的患者成為無主皮球，要合法成立社會組織都極其困難。

因此，我邀請了一位在中國從事罕見病、殘障領域的公益人，通過口述的形式，分享她在公益行業中的愛與難。即使向公眾發聲的空間極其狹窄，但她仍然在努力尋找一些待發掘的機會，進而影響與改變整個社會。

選擇參與公益，我希望打破偏見

從最初了解罕見病社群，直到我走上公益之路，純屬是偶然。

大學畢業之後，我前往上海實習，住在了一位投身公益領域的朋友家。藉由她的分享，我第一次聽到了各種稀奇古怪的罕見疾病名稱，了解到目前中國無障礙條件很差的現狀，更對一些罕見病友敢於向政府有關部門投訴出行遇阻的案例感到訝異。

後來，我實習結束後，朋友便建議我從事加入公益領域。但由於我對此領域一無所知，於是就以攝影志工的身份，跟朋友去參加了一場殘障賦能的活動。這是我第一次接觸到真實的罕病患者；在那個場合中，彼此溝通與相處都非常融洽。

然而，當我們結束活動，一起出行去吃飯時，卻遭到了路人異樣的眼光與一些帶著歧視的閒言碎語。從那時開始，我就萌生了和他們站在一起的念頭，希望可以獲取更多信息，以打破大眾的偏見。

為罕見病者賦權的理念與實踐，難以落地

在工作之前，我對公益行業的期待很多，尤其是希望可以影響與改變社會，讓更多人意識到罕見生命的價值；可在實際從事罕見病、殘障公益的過程中，我卻發現困難重重。

在原來的公益機構工作了兩年後，我認識了一些志同道合的罕見病夥伴，我覺得有必要再建立一個新的組織，繼續為更多罕見骨病社群服務。於是，我們便開始查找資料，了解如何找到一個合適的主管單位，讓我們可以合法地舉行公益活動。

當時，我們先找到負責社會組織的民政局，向他們諮詢申請的手續；但由於我們服務內容與他們的管理方向不符合，隨後被工作人員建議聯系與殘障相關的殘聯，或者與疾病相關的市衛健委（衛生健康委員會）。

但很快，我們就發現這些不同行政部門，其實也存在著嚴重的認知壁壘。比如民政局雖然給我們提出了兩個建議，但對於另外兩個政府部門，是否真的會接納我們，他們也並不清楚。

直到我們去問殘聯（中國殘疾聯合會）的工作人員時，他們卻表示他們並不清楚，認為我們申請社會組織需要去民政局處理。因此，我們的處境變得非常尷尬，感覺像是被不同的掌權部門「踢皮球」，卻得不到一個清晰的解決方案。

於是，我們只好繼續與殘聯的工作人員溝通，表示已經聯系過民政局，也是在他們建議下才來這邊提交申請資料。但隨後，了解到我們服務的對象、內容以及地區範圍等信息，殘聯這邊覺得與他們開展的工作方向不匹配，最終還是拒絕了我們。

對於殘聯而言，他們傾向支持康復機構，以及一些送福利（如送柴米油鹽醬醋茶）的服務機構。畢竟，這種服務直接、短期，可以通過數據評估，更方便工作人員去管控與處理。

可我們更希望為罕見病個體「賦權」，比如開展與此相關的醫療經驗分享會，聯結不同的醫療資源，開展多學科義診，通過科普推動罕見病者在社會的可見度，讓他們更好地生存和發展。

上述工作，需要我們付出非常多的時間、精力；這也被殘聯認為很難看到直接效果、管理上極其復雜，因此不願通過申請。至於衛健委那邊，我們仍沒收到具體有用的回覆。

大眾對罕見疾病、殘障公益的認知壁壘

如果說我們的服務內容，不再是過往的福利模式，而是從人權模式出發，讓殘聯覺得不妥；那麼我們服務的群體，關於罕見疾病患者是否也屬於殘障社群，則是他們無法做出判斷的關鍵因素。

首先，通常我們講罕見疾病，是指在人群中很少見的一種疾病，比如成骨不全症（瓷娃娃）、血友病、白化病、漸凍症等。但截至目前，中國並沒有對罕見病群體在統計數字上有明確的定義，只是在2018年5月發布《第一批罕見病目錄》，為各地開展與罕見病相關的工作提供了一些參考依據。

在我們實際接觸的罕見病個體中，有些人會因病會影響到身體的其他器官：比如成骨不全，這些夥伴就會由病導致骨骼出現問題，因此他們一部分人會坐輪椅出行；又比如有一些罕見病者，他們可能會因病導致視力障礙或者聽力障礙，那麼就產生了殘障的狀態。

當然，罕見病的種類很多，並非所有患病的個體都存在殘障狀態。有些人是因病會引起呼吸的問題，或者是皮膚的問題；那麼，他們的生活狀態與非殘障者並無太多區別。因此，罕見病群體會與殘障社群有重合的部分，並非完全對等。

其次，在中國，有時候認定一個人是否殘障，是需要有一本殘疾證來證明的。但對於很多罕見病者的家屬而言，他們更願意承認自己的小孩是有病，卻無法接納自己孩子是一個殘障者。因此，家長對疾病的不理解，也會讓一些有殘障狀態的罕見病者更加邊緣。

毫無疑問，家長對罕見病、殘障公益的認知壁壘，實際上只是一個社會縮影。畢竟，除了家長，還要很多對這個領域不了解的人，甚至包括殘聯的工作人員，都沒有考慮到社群中個體的真正需要。

按照殘聯的說法，他們的服務對象是「有殘疾證的殘障者」，這種劃分界限的做法，實際上忽略了很多因罕見病致殘的個體，他們需要尊重、平等的對待，以及生存和發展權利，該從何處得到支持？

即使我們很想做一些公益活動，在由於沒有一個部門願意當我們的主管單位，我們計劃好的一些工作一點也無法進行下去。

口述》青青 從事罕見病領域的公益倡導者。

作者》林溢智 一位長期關注性別議題與障礙者權利的中國社工，透過報導與個人書寫，帶領讀者了解障礙者在中國社會的生存現狀。
新聞出處：https://www.rti.org.tw/news/view/id/2071898