蘋果日報/2020.07.13
「我不知道可以活多久，但我希望用生命照亮更多人！」蘭陽技術學院數位行銷系學生陳景維，出生後被診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，從小父母離異，行動不便的他，行動、生活都靠爺爺奶奶一手照料，他樂觀向上，積極向學，考取多張證照，雖生命快速流逝，但他珍惜活著的每一分鐘，每天都要到校學習，想要讀完大學、出書、上TED演說，要用他的生命故事，告訴世人「我可以，你們一定也可以！」

家人稱「維維」的陳景維，今年將滿20歲，就讀蘭陽技術學院數位行銷系二年級。家住宜蘭縣冬山鄉的純樸村落，他如《汪洋中的一條船》的鄭豐喜般，有著堅毅生命，5月13日確定拿下「2020總統教育獎」。

出生罹罕病　祖父母一路拉拔
「自己的孫子啊！」被維維視為「超人阿嬤」的李美華，談起維維的人生，一度哽咽難過。阿嬤說，維維出生後身體癱軟，就醫診斷發現維維有基因缺陷，染色體少了一對，是罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」。
阿嬤說，維維出生後不久，父母親就離異，在維維10個月大時，他與維維的爺爺兩人接手照料，包括曾祖母在內，一家四口同住屋簷下，而維維的父親遠赴外地工作賺錢，平時透過手機與家裡聯繫，因維維都由祖父母照料好了，維維父親就專心在外地工作。

維維從小手腳不便，行動上都倚賴家人協助，阿嬤說，原本維維還稍微能坐，但小學一年級起，身體日漸癱軟，且脊椎側彎情形逐年嚴重，在國中時原本手還能拿起湯匙，自己吃飯，如今已無法拿起，連寫字的筆，都覺得千萬斤重，只能透過單指，以滑鼠一一敲下每一個字。

「一關關過，一直解決，一路都有貴人相助！」頭大身體小又脊椎嚴重側彎，內臟都被壓迫，造成他上廁所相當不便。阿嬤私下透露，維維擔心阿公阿嬤抱不動，還偷偷減餐、減食，盼能降低體重，不要造成阿公阿嬤負擔。

見到孫子健康狀況走下坡，阿嬤嘴巴忍著不說，但神情是焦急、擔心又難過，「只能在旁幫忙，看他有什麼需要」，而平時維維在家起居，都是靠祖父母親手照料，「洗澡都是他或阿公輪流抱著洗」。

因維維從小就愛讀書，還說一定要讀完大學，為了完成維維心願，再遠、在累，她都不辭辛勞，盼望能幫維維完成心願，但只希望過程中，維維也能保持身體健康。

「不知能活多久」珍惜生命每一刻
隨脊椎側彎日漸嚴重，維維身體早已不聽使喚，翻身、動手在對正常人而言猶如呼吸般自然，但對維維卻是登天難事，必須靠他人幫忙，在校上課期間，看護吳小姐會在旁照料，只要維維因久坐產生身體不適、手麻、背癢、身體酸痛，吳小姐得知後，都會立刻照顧。

談到自己的病症，維維笑著，一派輕鬆，不帶任何悲傷與怨懟。他說「脊髓性肌肉萎縮症，就是每一年都會讓自己的身體功能、肌肉或是器官逐年衰退，現在我脊椎側彎已經很嚴重，有時呼吸有點喘，講話講太久也會很累，要大口呼吸才能改善呼吸的速度」、「我漸漸發現，器官衰退、身體功能、手指頭也漸漸沒辦法動」讓他「要把握有限的生命裡做很多很多的事！」

「脊髓性肌肉萎縮症的病程走得很快，我們真的不知道可以活多久？其實每一個人也都不知道，只是我比較能深刻體會這句話。」維維說。

求學路艱辛　貴人們相助度難關
愛唸書的他，光是每個月往返學校家裡的車資，就高達2萬多元，若加上看護費用，費用高達5、6萬元，維維坦承，龐大的費用確實造成不小壓力，他除了四處演講、申請獎助學金外，也會透過網路尋找資源，他相當感謝葛瑪蘭文化基金會支持，才不讓祖父母為錢操煩，讓他繼續能完成升學夢，學校也打造無障礙空間環境，並將課程安排在同一棟大樓，方便他上課。

蘭陽技術學院校長王全祿指出，維維到蘭技就讀後，校內的軟硬體有特別因應，包括師資的安排與硬體設施的改進都持續進行中，若遇到不方便之處，經維維提出，校內就會設法改善，維維在校學習狀況很好，成績是班上第一名，考證照比一般人更辛苦，但他還是努力不懈，精神令人感動，未來將會推薦維維到各國、高中，向學子們分享生命故事，鼓勵學生學習。

此外，因維維使用的電動輪椅已近10年，許多設備、零件早已不能使用，校內多名老師得知後，也會想方法替他解決難題。

「很擔心阿公阿嬤跌倒受傷！」隨著阿公阿嬤年齡漸長，維維確實擔心，哪天阿公阿嬤抱不動他或是因抱他而受傷、摔倒，他上網遍尋資源，在社工協助下，向罕見疾病基金會、脊髓損傷基金會等社福單位申請在家裝設移位機，才解決這道難題。

「所有人都是我的貴人」　維維心懷感恩
家住冬山，但每天一早還是會急切的想到遠在40分鐘路程外的學校上課，好學不倦的維維說，他最喜歡到學校，可以學習各種不同的新知，也可和同學師長交流，在高中時，他就拿到會計、電腦相關的4張證照，上大學後，成績更是班上第一，在建築系老師的協助下，在一個月的努力學習，就拿到色彩規劃師證照，儘管一路走來艱辛，阿嬤也透露，小時曾因同學不了解維維生病而被誤會的經歷，但維維總說：「大家對我都很好，都是我的貴人，我的貴人真的很多很多。」

平時喜愛上網的他，在臉書建立「維維 是我喔 」粉絲專頁，已逾1500人追蹤，透過社群網路和眾人分享成長的心路歷程與日常生活，他當前想要趕緊完成大學學業並且出書，也想上TED與眾人分享生命的可貴，「因為我希望可以影響更多人，也能幫助更多人去完成自己的夢想」、「雖然我的大學夢很艱苦，但是如果我做到了，大家應該也會有這股力量去完成他自己最大的目標。」

得知獲獎後，維維以不便的手指，「親手」打了一封感謝函，全文653個字，他花了1個多小時，只為感謝曾給予溫暖、幫助的貴人們，表達他心的滿滿的謝意。

把握生命每個當下　盼繞世界體驗人生
談到自己的夢想，維維腦袋裡充滿想像，他說盼能夠研發出，讓他方便可垂直上下樓的噴射輪椅，可以直接跨過門檻，不用爬樓梯，也不用麻煩他人，「想到哪層樓就到哪層樓」，更希望能有小叮噹任意門，讓他想到哪就到哪，也很想出國走走，在他有限的生命裡，能看看世界及不同的風景。

罕病「脊髓性肌肉萎縮症」　人生急速倒數
羅東博愛醫院復健醫學科主治醫師楊國生指出，「脊髓性肌肉萎縮症」屬於體染色體隱性遺傳疾病，表現為脊髓的運動神經元退化，造成肌肉麻痺、萎縮無力。

依發病年齡和嚴重度一般可分為三個類型，其中第一型最嚴重，患者在出生後3個月內發病，多在1歲前死於肺炎，如未積極給予支持性呼吸治療，很少會活過3歲。

第二型症狀好發在出生後6至18個月，部分患者在2歲前死於呼吸道感染，其他存活者得靠呼吸治療以維持生命。至於第三型，則是在出生後18個月後發病，患者有輕度肢體近端肌肉無力，大部分患者發病初期仍可維持一般日常生活，在中年以後需要依靠輪椅。

楊國生表示，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的患者長期照護上，除給予氧氣和呼吸器以外，還需要注意脊椎側彎對肺功能的影響。（林泊志／宜蘭報導）

■ 陳景維小檔案
年紀：20歲
學歷：蘭陽技術學院數位行銷系學生
疾病：脊髓性肌肉萎縮症
證照：電腦軟體應用乙級、會計丙級、色彩規劃師等專業證照
願望：大學畢業、出書、上TED演講、出國看世界
名言：「每個人都是我的貴人」
新聞出處：https://tw.appledaily.com/micromovie/20200713/KIKY6QWMUOG6WJGRUK56WF4ELM/